Örülök, hogy nem adta fel, és további jó egészséget kívánok!
Annyit azonban szeretnék hozzátenni, mint sztómaterápiás nővér az Ön által leírtakhoz,hogy azért, mert valaki sztómaviselő lesz nem kell átalakítani az egész lakást, hogy a megváltozott állapottal is képes legyen folytatni a műtét előtti életvitelét.
Továbbá lakókocsit sem kell vásárolni kimondottan a sztóma megléte miatt.
Egy megfelelően, a sztómaterápiás nővér segítségével kiválasztott segédeszközzel a mindennapi életbe való visszatérés megvalósítható. Ehhez persze rengeteg türelemre és kitartásra van szükség mind a páciens, mind a sztómaterápiás ápoló részéről, valamint folyamatos kapcsolattartás szükséges.
Amennyiben ugyanis nem kerül megtalálásra a személyes igényeknek megfelelő segédeszköz, úgy mit sem ér a lakás átalakítása.
Örülök, hogy megtanult irrigálni, ez valóban nagy könnyebbséget jelent.
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Kedves Rossi!. Köszönöm a válaszodat.Sajnos nekem nem a sztómából jön a vér, hanem lent a végbélből.A sztómám most rendben van, szépen működik is.
Egyébként a sztómazsák cserénél a lemosás után én is mindig hagyok időt, nem ragasztom fel mindjárt, mert a bőrnek is kell egy kis szellőzés. Ragasztót nem használok, hanem a "zöld" kiskendővel kenem le a sztóma körül és az szépen megtapad és fent is marad másnap estig.
Üdv: Ili
Válasz erre:
Rossi
2014.03.17, 10:02:33
Kedves Ili!
Édesanyámnál is előfordult nagyobb vérzés egyszer, a műtétje után nem sokkal.Elég nagy mennyiségű véres széklet volt nála is ami elég ijesztőnek tünt elsőre.Előfordulhat,hogy a felhelyezett sztómazsák ér hozzá a kivezetett bélrészhez, kidörzsölheti ami vérzéssel jár és a vér keveredik össze a széklettel.Érdemes a zsák cserénél levegőztetni akár 1-2 órán át is a kivezetett bélrészt,nálunk nagyon szépen gyógyult utánna.Ha többször is előfordul akkor pedig irány az orvos az a biztos és a mérvadó amit ott hall az ember.
Üdv:Rossi
Kedves Ili!
Édesanyámnál is előfordult nagyobb vérzés egyszer, a műtétje után nem sokkal.Elég nagy mennyiségű véres széklet volt nála is ami elég ijesztőnek tünt elsőre.Előfordulhat,hogy a felhelyezett sztómazsák ér hozzá a kivezetett bélrészhez, kidörzsölheti ami vérzéssel jár és a vér keveredik össze a széklettel.Érdemes a zsák cserénél levegőztetni akár 1-2 órán át is a kivezetett bélrészt,nálunk nagyon szépen gyógyult utánna.Ha többször is előfordul akkor pedig irány az orvos az a biztos és a mérvadó amit ott hall az ember.
Üdv:Rossi
Röviden próbálom leírni a gondjaimat, ha valakinek ismerős, kérem válaszoljon nekem. Két éve élek ideiglenes sztómával rosszindulatú végbéldaganatom van.Sajnos már 3 alkalommal korrigálták a sztómámat, mert nagyon kitüremkedett. Két alkalommal kisebbítették,de a második alkalommal új helyre is tették.Legutóbb októberben kisebbítették meg, most aránylag tűrhető, nem igen türemkedik ki, sajnos nem tudom mennyi ideig lesz így.
Most viszont a legnagyobb gondom, hogy a végbélből, már 2.alkalommal véres váladék jön, sajnos elé nagy mennyiségben. Ilyenkor be kell feküdnöm és fagyasztással meg is szűnik a vérzés.
Kérlek Benneteket, ha valakinek ilyen gondja van, írjon nekem, hogy milyen módon tud a vérzés ellen tenni, vagy mitől lehet ilyen nagy mennyiségű vérzés.
Köszönöm hogy meghallgattatok. Üdv: Ili
Kedves Rossi!
Nekem is ideiglenes sztómám van 2 éve, és bizony távozik nyálkás széklet tőlem is. A doki azt mondta, ez nem baj mert nincs teljesen lezárva alul, és a nyálkahártya termel valamit és ez távozik, ez természetes.
Látom mostanában nemigen válaszolnak azok, akik ezt megtehetnék.Én sajnos érdemben nem tudok erről,de érdemes végigolvasni elejétől ezt a sztomafórumot, sok ezzel küzdő beteg van, akikkel érdemes lenne felvenni a kapcsolatot.Üdvözlettel Jucus
Válasz erre:
viragosmezo
2014.02.17, 14:02:30
Édesanyámat hamarosan műtik húgyhólyagdaganattal, el kell távolítani a húgyhólyagját és urosztómával kell, hogy tovább éljen. Nagyon nagy segítség lenne, ha valakivel tudna beszélni(akár telefonon, akár személyesen),aki már átesett egy ilyen műtéten és a vizeletét kivezetve a hasfalon (urosztómával)él.Hova fordulhatnék?
Édesanyámat hamarosan műtik húgyhólyagdaganattal, el kell távolítani a húgyhólyagját és urosztómával kell, hogy tovább éljen. Nagyon nagy segítség lenne, ha valakivel tudna beszélni(akár telefonon, akár személyesen),aki már átesett egy ilyen műtéten és a vizeletét kivezetve a hasfalon (urosztómával)él.Hova fordulhatnék?
Mint, ahogy írja édesanyjának nem végleges a sztómája. Az ő bél folyamát csak megszakították, hogy az alsó beteg bélszakaszt pihentessék. Ettől még a sztóma alatti bélszakasz élő. A bél nyálkahártyája termel némi váladékot az távozott a szokásos helyen, ami ilyenkor természetes.
Válasz erre:
Rossi
2014.02.04, 11:22:03
Üdv!
Édesanyám sztómás beteg július óta,jelenleg a kemót csinálja,már 10-en túlvan és pár napja újra ingert érzett a székelésre a régi megszokott módon.Ma hajnalban pedig több mint fél év után ujra széklet távozott a régi "hagyományos"módon ami azért eléggé meglepő.A kérdés az lenne:történt-e már hasonló valakivel?Van-e ilyen irányú tapasztalata valakinek?
Kedves Jucus!
Köszönöm a gyors reagálást.Igazából nem végleges nála,áprilisban dől el visszahelyezik-e ujra és eddig semmi gond nem volt,sőt javulás lépett fel.Egyre jobbak a leletei is,ezért állunk értetlenül egy kicsit a dolog elött.Megfogadom a tanácsát és megyünk orvoshoz,köszönöm mégegyszer a gyors segitséget.
Mint irtam én is sztómás vagyok 9ötödik évbe léptem, még nekem is fáj a fenekem ha sokat ülök, és mondta a sebészem,hogy ez valószinűleg igy is fog maradni.De nagyon nem szabadna fájni, a sugár valóban sok rosszat is okoz,én azonban ezt nem fognám a sugárkezelésre. Én visszamennék a sebészhez, mert lehetséges,hogy egy sebészeti korrekciós műtétre lenne szükség,valami sebészeti probléma kell,hogy legyen. Talán urológus ezen nemigen tud segiteni.A sztómaműtét nagy műtét, szerintem ez sebészi gond lehet.
Válasz erre:
sandor28
2014.02.03, 18:58:26
Kedves Sorstársak!
Tavaly áprilisban lettem végleges sztómás végbélrák miatt. Sajnos mind a mai napig komoly fájdalmaim vannak, alig van napom fájdalom csillapitó gyógyszer nélkül. Ha sokat ülök, akkor fokozottabban, ezt kicsit meg tudom érteni. Sajnos van egy másik komoly problémám. A mütét óta csak erőltetve tudom a vizeletemet kiüriteni, a sok erőlködéstől már kialakult egy jókora sérv is. Éjszaka viszont alvás közben sajnos észrevétlenül gyakran bepisilek, ezért már csak pelenkával alszom biztonsági okokból. Több urológus látott már, sajnos segiteni nem tudnak, a sugárkezelés következményének tartják a problémámat.
Egyedi eset ez, vagy mások is küzdenek ilyen gondokkal?
Kedves Rossi
Én már ötödik éve vagyok sztümás, de sajnos hallottam ilyen esetről,hogy távozik széklet a hagyományos módon.Nekem ilyen még nem volt,de mikor -már csak egy évben egyszer-megyek a sebészemhez,akkor alaposan megvizsgál, még a zsákot is leveszik és mindig megkérdezi,hogy nem volt-e ilyen problémám, mert ha igen egy kis korrekciós műtét szükséges. Na azért gondolom,hogy ezzel bizony vissza kéne menni a sebészhez, mert ez nem jó, már normális esetben csak a zsákba kell menni a székletnek.De mint irtam hallottam ilyen problémáról, ha olvassák, remélhetőleg valaki fog irni,akinek van ilyen tapasztalata. Üdv Jucus
Válasz erre:
Rossi
2014.02.04, 11:22:03
Üdv!
Édesanyám sztómás beteg július óta,jelenleg a kemót csinálja,már 10-en túlvan és pár napja újra ingert érzett a székelésre a régi megszokott módon.Ma hajnalban pedig több mint fél év után ujra széklet távozott a régi "hagyományos"módon ami azért eléggé meglepő.A kérdés az lenne:történt-e már hasonló valakivel?Van-e ilyen irányú tapasztalata valakinek?
Üdv!
Édesanyám sztómás beteg július óta,jelenleg a kemót csinálja,már 10-en túlvan és pár napja újra ingert érzett a székelésre a régi megszokott módon.Ma hajnalban pedig több mint fél év után ujra széklet távozott a régi "hagyományos"módon ami azért eléggé meglepő.A kérdés az lenne:történt-e már hasonló valakivel?Van-e ilyen irányú tapasztalata valakinek?
Kedves Sorstársak!
Tavaly áprilisban lettem végleges sztómás végbélrák miatt. Sajnos mind a mai napig komoly fájdalmaim vannak, alig van napom fájdalom csillapitó gyógyszer nélkül. Ha sokat ülök, akkor fokozottabban, ezt kicsit meg tudom érteni. Sajnos van egy másik komoly problémám. A mütét óta csak erőltetve tudom a vizeletemet kiüriteni, a sok erőlködéstől már kialakult egy jókora sérv is. Éjszaka viszont alvás közben sajnos észrevétlenül gyakran bepisilek, ezért már csak pelenkával alszom biztonsági okokból. Több urológus látott már, sajnos segiteni nem tudnak, a sugárkezelés következményének tartják a problémámat.
Egyedi eset ez, vagy mások is küzdenek ilyen gondokkal?
Kedves Mokány
Én már ötödik éve élek sztómával -nekem is végbélrák miatt távolitották el a záróizmot -de a fenekem nekem is fáj állandóan,de nem nagyon, a sebészem mondta sajnos ez velejár.Nekem főleg akkor fáj egy kicsit,ha sokat ülök. A zsibbadást nem értem, de ha megműtötték,akkor mégis miért fáj ? És az orvos mit mond? Ez természetes? Bár nem hiszem. Nos a sugár sajnos nekem is okozott fájdalmat de nem a fenéknél.Én mégis azt javasolnám, ezt a sebésszel kéne megbeszélni, nem szabadna ennyire fájni.
Válasz erre:
Mokány
2014.01.30, 15:04:16
Szerbusztok sorstársak!2,5 éve eltávolitották a végbelem végleges stómável élek!Ez év január-9-én megmütöttek mert zsibadt a fenekem mint kiderült a mütét folyamán tiszta heges az egész medencém ami a fájdalmat okozza!A kérdésem az lenne hogy valaki járt e igy és van e valami megoldás a fájdalom megszüntetésére?Hozzáteszem valószinüleg a sugárterápiától van!
Szerbusztok sorstársak!2,5 éve eltávolitották a végbelem végleges stómável élek!Ez év január-9-én megmütöttek mert zsibadt a fenekem mint kiderült a mütét folyamán tiszta heges az egész medencém ami a fájdalmat okozza!A kérdésem az lenne hogy valaki járt e igy és van e valami megoldás a fájdalom megszüntetésére?Hozzáteszem valószinüleg a sugárterápiától van!
Aki válaszolni szeretne, kérem, a roza63@freemail.hu webcímre írjon, a freemail.com hibás!
Köszönettel: Róza
Válasz erre:
Róza
2013.12.11, 20:47:57
Kedves sztóma társak!
Tudtok-e olyan haskötő (fűző) beszerzési helyet, ami sztómásoknak is jó? A műtét után állandóan hordanom kell a haskötőt, de a sztómazacskónak kiképzett lyuk széle ledörzsöli a sztómazcskót, annak minden következményével. Ár nem érdekes, sürgős lenne...
Kedves Róza!
Kérem írjon az e-mail címemre, mert visszajött a levél, amit az Ön e-mail címére küldtem. Nem tudom felvenni másképp Önnel a Kapcsolatot.
Tisztelettel Katalin
Örülök, hogy nem adta fel, és további jó egészséget kívánok!
Annyit azonban szeretnék hozzátenni, mint sztómaterápiás nővér az Ön által leírtakhoz,hogy azért, mert valaki sztómaviselő lesz nem kell átalakítani az egész lakást, hogy a megváltozott állapottal is képes legyen folytatni a műtét előtti életvitelét.
Továbbá lakókocsit sem kell vásárolni kimondottan a sztóma megléte miatt.
Egy megfelelően, a sztómaterápiás nővér segítségével kiválasztott segédeszközzel a mindennapi életbe való visszatérés megvalósítható. Ehhez persze rengeteg türelemre és kitartásra van szükség mind a páciens, mind a sztómaterápiás ápoló részéről, valamint folyamatos kapcsolattartás szükséges.
Amennyiben ugyanis nem kerül megtalálásra a személyes igényeknek megfelelő segédeszköz, úgy mit sem ér a lakás átalakítása.
Örülök, hogy megtanult irrigálni, ez valóban nagy könnyebbséget jelent.
Tisztelettel Nővér
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Kívánok mindenkinek jobbulást!
h2no
Egyébként a sztómazsák cserénél a lemosás után én is mindig hagyok időt, nem ragasztom fel mindjárt, mert a bőrnek is kell egy kis szellőzés. Ragasztót nem használok, hanem a "zöld" kiskendővel kenem le a sztóma körül és az szépen megtapad és fent is marad másnap estig.
Üdv: Ili
Válasz erre:
Édesanyámnál is előfordult nagyobb vérzés egyszer, a műtétje után nem sokkal.Elég nagy mennyiségű véres széklet volt nála is ami elég ijesztőnek tünt elsőre.Előfordulhat,hogy a felhelyezett sztómazsák ér hozzá a kivezetett bélrészhez, kidörzsölheti ami vérzéssel jár és a vér keveredik össze a széklettel.Érdemes a zsák cserénél levegőztetni akár 1-2 órán át is a kivezetett bélrészt,nálunk nagyon szépen gyógyult utánna.Ha többször is előfordul akkor pedig irány az orvos az a biztos és a mérvadó amit ott hall az ember.
Üdv:Rossi
Édesanyámnál is előfordult nagyobb vérzés egyszer, a műtétje után nem sokkal.Elég nagy mennyiségű véres széklet volt nála is ami elég ijesztőnek tünt elsőre.Előfordulhat,hogy a felhelyezett sztómazsák ér hozzá a kivezetett bélrészhez, kidörzsölheti ami vérzéssel jár és a vér keveredik össze a széklettel.Érdemes a zsák cserénél levegőztetni akár 1-2 órán át is a kivezetett bélrészt,nálunk nagyon szépen gyógyult utánna.Ha többször is előfordul akkor pedig irány az orvos az a biztos és a mérvadó amit ott hall az ember.
Üdv:Rossi
Röviden próbálom leírni a gondjaimat, ha valakinek ismerős, kérem válaszoljon nekem. Két éve élek ideiglenes sztómával rosszindulatú végbéldaganatom van.Sajnos már 3 alkalommal korrigálták a sztómámat, mert nagyon kitüremkedett. Két alkalommal kisebbítették,de a második alkalommal új helyre is tették.Legutóbb októberben kisebbítették meg, most aránylag tűrhető, nem igen türemkedik ki, sajnos nem tudom mennyi ideig lesz így.
Most viszont a legnagyobb gondom, hogy a végbélből, már 2.alkalommal véres váladék jön, sajnos elé nagy mennyiségben. Ilyenkor be kell feküdnöm és fagyasztással meg is szűnik a vérzés.
Kérlek Benneteket, ha valakinek ilyen gondja van, írjon nekem, hogy milyen módon tud a vérzés ellen tenni, vagy mitől lehet ilyen nagy mennyiségű vérzés.
Köszönöm hogy meghallgattatok. Üdv: Ili
Nekem is ideiglenes sztómám van 2 éve, és bizony távozik nyálkás széklet tőlem is. A doki azt mondta, ez nem baj mert nincs teljesen lezárva alul, és a nyálkahártya termel valamit és ez távozik, ez természetes.
Köszönöm, hogy válaszolt, és igen, én is várnám, örülnék neki, ha kicsit aktívabb lenne a fórum.
Látom mostanában nemigen válaszolnak azok, akik ezt megtehetnék.Én sajnos érdemben nem tudok erről,de érdemes végigolvasni elejétől ezt a sztomafórumot, sok ezzel küzdő beteg van, akikkel érdemes lenne felvenni a kapcsolatot.Üdvözlettel Jucus
Válasz erre:
Köszönöm a választ.Jó tudni,hogy ez akkor előfordulhat.
Mint, ahogy írja édesanyjának nem végleges a sztómája. Az ő bél folyamát csak megszakították, hogy az alsó beteg bélszakaszt pihentessék. Ettől még a sztóma alatti bélszakasz élő. A bél nyálkahártyája termel némi váladékot az távozott a szokásos helyen, ami ilyenkor természetes.
Válasz erre:
Édesanyám sztómás beteg július óta,jelenleg a kemót csinálja,már 10-en túlvan és pár napja újra ingert érzett a székelésre a régi megszokott módon.Ma hajnalban pedig több mint fél év után ujra széklet távozott a régi "hagyományos"módon ami azért eléggé meglepő.A kérdés az lenne:történt-e már hasonló valakivel?Van-e ilyen irányú tapasztalata valakinek?
Köszönöm a gyors reagálást.Igazából nem végleges nála,áprilisban dől el visszahelyezik-e ujra és eddig semmi gond nem volt,sőt javulás lépett fel.Egyre jobbak a leletei is,ezért állunk értetlenül egy kicsit a dolog elött.Megfogadom a tanácsát és megyünk orvoshoz,köszönöm mégegyszer a gyors segitséget.
Mint irtam én is sztómás vagyok 9ötödik évbe léptem, még nekem is fáj a fenekem ha sokat ülök, és mondta a sebészem,hogy ez valószinűleg igy is fog maradni.De nagyon nem szabadna fájni, a sugár valóban sok rosszat is okoz,én azonban ezt nem fognám a sugárkezelésre. Én visszamennék a sebészhez, mert lehetséges,hogy egy sebészeti korrekciós műtétre lenne szükség,valami sebészeti probléma kell,hogy legyen. Talán urológus ezen nemigen tud segiteni.A sztómaműtét nagy műtét, szerintem ez sebészi gond lehet.
Válasz erre:
Tavaly áprilisban lettem végleges sztómás végbélrák miatt. Sajnos mind a mai napig komoly fájdalmaim vannak, alig van napom fájdalom csillapitó gyógyszer nélkül. Ha sokat ülök, akkor fokozottabban, ezt kicsit meg tudom érteni. Sajnos van egy másik komoly problémám. A mütét óta csak erőltetve tudom a vizeletemet kiüriteni, a sok erőlködéstől már kialakult egy jókora sérv is. Éjszaka viszont alvás közben sajnos észrevétlenül gyakran bepisilek, ezért már csak pelenkával alszom biztonsági okokból. Több urológus látott már, sajnos segiteni nem tudnak, a sugárkezelés következményének tartják a problémámat.
Egyedi eset ez, vagy mások is küzdenek ilyen gondokkal?
Én már ötödik éve vagyok sztümás, de sajnos hallottam ilyen esetről,hogy távozik széklet a hagyományos módon.Nekem ilyen még nem volt,de mikor -már csak egy évben egyszer-megyek a sebészemhez,akkor alaposan megvizsgál, még a zsákot is leveszik és mindig megkérdezi,hogy nem volt-e ilyen problémám, mert ha igen egy kis korrekciós műtét szükséges. Na azért gondolom,hogy ezzel bizony vissza kéne menni a sebészhez, mert ez nem jó, már normális esetben csak a zsákba kell menni a székletnek.De mint irtam hallottam ilyen problémáról, ha olvassák, remélhetőleg valaki fog irni,akinek van ilyen tapasztalata. Üdv Jucus
Válasz erre:
Édesanyám sztómás beteg július óta,jelenleg a kemót csinálja,már 10-en túlvan és pár napja újra ingert érzett a székelésre a régi megszokott módon.Ma hajnalban pedig több mint fél év után ujra széklet távozott a régi "hagyományos"módon ami azért eléggé meglepő.A kérdés az lenne:történt-e már hasonló valakivel?Van-e ilyen irányú tapasztalata valakinek?
Édesanyám sztómás beteg július óta,jelenleg a kemót csinálja,már 10-en túlvan és pár napja újra ingert érzett a székelésre a régi megszokott módon.Ma hajnalban pedig több mint fél év után ujra széklet távozott a régi "hagyományos"módon ami azért eléggé meglepő.A kérdés az lenne:történt-e már hasonló valakivel?Van-e ilyen irányú tapasztalata valakinek?
Tavaly áprilisban lettem végleges sztómás végbélrák miatt. Sajnos mind a mai napig komoly fájdalmaim vannak, alig van napom fájdalom csillapitó gyógyszer nélkül. Ha sokat ülök, akkor fokozottabban, ezt kicsit meg tudom érteni. Sajnos van egy másik komoly problémám. A mütét óta csak erőltetve tudom a vizeletemet kiüriteni, a sok erőlködéstől már kialakult egy jókora sérv is. Éjszaka viszont alvás közben sajnos észrevétlenül gyakran bepisilek, ezért már csak pelenkával alszom biztonsági okokból. Több urológus látott már, sajnos segiteni nem tudnak, a sugárkezelés következményének tartják a problémámat.
Egyedi eset ez, vagy mások is küzdenek ilyen gondokkal?
Én már ötödik éve élek sztómával -nekem is végbélrák miatt távolitották el a záróizmot -de a fenekem nekem is fáj állandóan,de nem nagyon, a sebészem mondta sajnos ez velejár.Nekem főleg akkor fáj egy kicsit,ha sokat ülök. A zsibbadást nem értem, de ha megműtötték,akkor mégis miért fáj ? És az orvos mit mond? Ez természetes? Bár nem hiszem. Nos a sugár sajnos nekem is okozott fájdalmat de nem a fenéknél.Én mégis azt javasolnám, ezt a sebésszel kéne megbeszélni, nem szabadna ennyire fájni.
Válasz erre:
Köszönettel: Róza
Válasz erre:
Tudtok-e olyan haskötő (fűző) beszerzési helyet, ami sztómásoknak is jó? A műtét után állandóan hordanom kell a haskötőt, de a sztómazacskónak kiképzett lyuk széle ledörzsöli a sztómazcskót, annak minden következményével. Ár nem érdekes, sürgős lenne...
Kérem írjon az e-mail címemre, mert visszajött a levél, amit az Ön e-mail címére küldtem. Nem tudom felvenni másképp Önnel a Kapcsolatot.
Tisztelettel Katalin