Kedves Mónika!
Én tudok adni, de ismereteim szerint ez nem postázható határon át. Van ötleted?
Válasz erre:
pintea monika
2014.06.23, 10:40:37
hello.monika vagyok romaniabol,pontosaban szatmarnemetibol,35 eves es mar 4eve hogy sztoma viselo vagyok..ha valaki tudna segiteni azal hogy honan tudnek vasarolni coloplast stoma zacsit?it romaniaba nincs es ami is van nem jo,es meg az is hogy nagyon keveset adnak,minden napra 1db,nekem pedig van tobszor hogy fel ragad es le kel cserelnem,mert a sztoma korul elege sebes a hasam.elnezest a nem hejes irasert..tovabi szep napot.
Én is sztómás vagyok már ötödik éve, de azt javasolom,hogy irj a sztomaterápiás nővér fórumra, ott a hölgy -Ő egy sztómás nővér -egész biztosan tud tanácsot adni. És azonnal is válaszolni szokott.
Válasz erre:
pintea monika
2014.06.23, 10:40:37
hello.monika vagyok romaniabol,pontosaban szatmarnemetibol,35 eves es mar 4eve hogy sztoma viselo vagyok..ha valaki tudna segiteni azal hogy honan tudnek vasarolni coloplast stoma zacsit?it romaniaba nincs es ami is van nem jo,es meg az is hogy nagyon keveset adnak,minden napra 1db,nekem pedig van tobszor hogy fel ragad es le kel cserelnem,mert a sztoma korul elege sebes a hasam.elnezest a nem hejes irasert..tovabi szep napot.
hello.monika vagyok romaniabol,pontosaban szatmarnemetibol,35 eves es mar 4eve hogy sztoma viselo vagyok..ha valaki tudna segiteni azal hogy honan tudnek vasarolni coloplast stoma zacsit?it romaniaba nincs es ami is van nem jo,es meg az is hogy nagyon keveset adnak,minden napra 1db,nekem pedig van tobszor hogy fel ragad es le kel cserelnem,mert a sztoma korul elege sebes a hasam.elnezest a nem hejes irasert..tovabi szep napot.
Régen nem jártam itt. Lemaradtam H2!no írásairól.
Nagyon jó történet, amely a kitartásra buzdít. Soha ne adjuk fel!
Az irrigálásról írottakkal azért vitatkoznék. Azzal, hogy fürdőszobát kellett átalakítani az irrigáláshoz azt sugallja, hogy igazán jól csak így lehet irrigálni. Azok akik még nem kezdték el eggyel több okot találnak ki arra, hogy bele se kezdjenek.
12 éve vagyok sztómás. A műtétemet követő 6. héten már irrigáltam és azóta is naponta teszem. Semmilyen segédeszközt (zsákot) nem használok. Egy 5x5 Omnifix kötszert teszek a sztómára.
A hagyományos WC-t 15-20 percnél tovább nem foglalom le.
Persze mindez mögött nagy rutinom és speciális saját fejlesztésű eszközeim vannak. Nem kell a TB által biztosított 372 Ft-os leeresztőzsákot elmosogatni. 7 Ft-os minden használat után eldobható a leeresztő zsákom. Az eszközforgalmazókat mindez nem érdekli. A 7 Ft-os zsákon nincs haszon.
Mindenkit arra bíztatok, ha teheti irrigáljon. Teljesen más élet lehetőséget biztosít ez a módszer. Magam is kivettem a részem sztómásan az extrém sportokból, ejtőernyős és siklóernyő ugrásokkal.
Meg kellene találni a módját az irrigálás betanításának.
Az, hogy egy nővér elmagyarázza "szárazon" az irrigáló eszközök használatát, nem elég. Legalább 2-3 alkalommal felügyelete mellett élesben kellene lejátszani a teljes folyamatot. A kezdeti ügyetlenkedések miatt nagyon sokan visszavonulást fújnak.
Ha összeverődne itt 4-5 fő érdeklődő szívesen bemutatnám a módszerem és szervezhetnénk egy tanfolyamot. A szégyenlősek se tartsanak tőle. A módszerem nem igényli a fürdőszobai meztelenséget. Kétrészes szabadidő ruhában az intim szféra mellőzésével végezhető a teljes folyamat.
Válasz erre:
h2no
2014.05.05, 15:07:12
Kedves Nővérke és sorstársaim !
Előzetesen megbeszéltem Önnel, hogy leírhatom a hozzászólásomat!
A lakás átalakítással úgy látom nehéz megbarátkozni. Nem kell, de én szükségesnek éreztem így tartom helyesnek ! Javasolni tudom mindenkinek aki megteheti .Ennyi !
Mindenki gondolja át mennyit költött el fölöslegesen ezidáig mindenféle ételkiegészítőkre meg csodagyógyszerekre. Mindenféle mellékhatás megszüntető csodaszerre, ugye ez nem kis összeg. Ez a "beruházás " nálam nulla. Én nem hittem a "Culevitben" a Varga féle gombákban ,de még a Gyurcsókot is kinevettem . Ne ijedjen meg senki nem kell költségebe vernie magát egyáltalán nem !
Elmondom , hogy naponta 100 km-t utazok vonattal dolgozni, de előtte és utána még 40 km-t vezetek autót. Ugye ezt nem sok sztomás teszi meg.Még egészséges ember sem ! Furcsán veszem, hogy néhány sorstársam még az utcára sem mer kimenni.Próbálják ki megéri.Én is rettegtem eleinte, aztán megszoktam.
Busszal és vonattal is utazok. Teherautót, autóbuszt, személyautót nagy 7 személyest és motorkerékpárt vezetek . Horgászok és már voltam vadászni is.
Előadásokat tartok és egy zárt irodában dolgozok csinos hölgyekkel együtt. Évente 2-3 vizsgát teszek le és oktatásokra járok-
A mai napon egy táncos esten voltam és végigtáncoltam az estét, tangó és keringő -persze józanul-
Tengerben fürdök éppen ma foglaltam le a szállodai szobát. Nemzetközi vonattal fogok utazni folyamatosan 24 órát és ugyanennyit vissza ! Tavaly is voltam és tavaly előtt is , pedig akkor még keményen kemóztak 12 naponta . Úgy kéredzkedtem el az egyik kezelésről,mert ne tudtam volna megfordulni .
A felvételi vizsgán eldugtam a pumpás kemót az öltönyöm alá, hogy ne lássák meg az emberek és tudjak tanulni.
Hegyet fogok mászni a nyáron a Felvidéki magas Tátrában. Extrém parkba járok Sopronba és a nagy csúszdán csúszok le egy közeli játszóházban. Biciklizek és futok.
Én ezt tartom a gyógyításnak. Igen teljes életű életet szeretnék élni.
Emblematikus figurája voltam a 2008-as-2009-es budapesti tüntetéseknek. Órákat álltam vigyázzban ! Futottam a rohamrendőrők elől és fújtak le paprika sprayvel.
Folyamatosan dolgozok a munkahelyemen szezonban egyszerre 10-15 éjszakát megszakítás nélkül 12 órában kinn a szabadban a legzordabb időjárási viszonyok között. Ehhez vettem a lakókocsit ! Dolgozni ,mert sajnálom és fölöslegesnek tartom a panziót fizetni méregdrágán !
Igen eljárok gyógyfürdőkbe is ,mert kell az ásvány a szervezetemnek. Szaunázok és welnessezek. Nagyon jól esik!
Kempingklubban vagyok tag és gyakorta megyek kempingezni, idén már háromszor voltam kétszer gyógyfürdőben egyszer horgászni. Itt közös zuhanyzók vannak mégis megoldom a tisztálkodást közösségben is.
Természetesen rendszeresen felkeresem a sztomásnővért és a sebészorvost. Ilyen nagy terheléshez kell a kontroll. Hiszen nem erre vagyok szabva. Van egy kis súlyfeleslegem,de nem tudom és nem is akarom leadni. Szeretem a finom ételeket a könyveket a gyerekeket és a segítő jó szándékú embereket. Van lehetőség élni úgy érzem, semmivel ne lettem kevesebb a sztomával ellenkezőleg boldogabbnak és szabadabbnak érzem magam,mint amikor még titkoltam a betegségemet és titokban jártam WC-re és remegtem, hogy kiderül a bajom netán meghalhatok.
Kedves Gabi, ezzel nagyon nagyon nehéz együttélni, néha nekem már ez az öt év is sok, különösen,hogy néha a zsák önálló életet él,néha kezelhetetlen.Ha el kell mennem valahova,akkor inkább nem is eszem. Még azt kérdem,anyukád egy vagy kétrészes zsákot használ ? Persze a sérvtől lehet minden, de van még egy fórum a sztomainfo.hu
ott is lehet hasznnos tanácsokat találni.De talán majd itt is fognak még irni sztómások -nagyon sok van mostanában és egyre több -és akkor tudnak segiteni.
Válasz erre:
gabi
2014.06.14, 21:53:00
Kedves Jucus!
köszönöm szépen a választ és a tanácsot!!!nem tudom mit használ anyukám , tényleg az elmúlt 15évben észre sem vettük szinte hogy tulajdonképpen ő sztómás.igaz most volt pont körülötte sérve, lehet h az is elősegitette most ezt a problémát, kicsit majd most jobban beleásom magam, igaz ő most is mondta h most mire ez a nagy ijedelmünk majd elmúlik mint máskor, csak tőle nem megszokott h mostanában vannak érdekes kijelentései.,persze elhiszem h 15 éve ezzel élni nem lehet olyan egyszerű még egy olyan embernek sem aki abszolút pozitiv ember.elhiszem hogy belefáradt
Kedves Jucus!
köszönöm szépen a választ és a tanácsot!!!nem tudom mit használ anyukám , tényleg az elmúlt 15évben észre sem vettük szinte hogy tulajdonképpen ő sztómás.igaz most volt pont körülötte sérve, lehet h az is elősegitette most ezt a problémát, kicsit majd most jobban beleásom magam, igaz ő most is mondta h most mire ez a nagy ijedelmünk majd elmúlik mint máskor, csak tőle nem megszokott h mostanában vannak érdekes kijelentései.,persze elhiszem h 15 éve ezzel élni nem lehet olyan egyszerű még egy olyan embernek sem aki abszolút pozitiv ember.elhiszem hogy belefáradt
Én magam is sztómás vagyok,igaz csak 5 éve, ilyen problémám nincs,de van itt egy fórum "sztómaterápiás nővér" és Ő nagyon járatos ebben a témában -egyébként sztómaterápiás főnővér -irj oda, egész biztos fog tudni tanácsot adni.Nem mindegy milyen zsákot használ az ember, én magam a kétrészes Convatec zsákot használom, ez annyira jó nekem, hogy pl. az alaplap már 6 napig van fent a hasamon, csak a zsákot kell cserélni, és igy a bőr sem irritálódik.Azért ajánlom a nővért, mert Ő vezet minden ilyen fórumot -lesz majd a sztómaexpo is ősszel -és biztos segit.Minden témában kiváló tanácsokat ad.
Válasz erre:
gabi
2014.06.14, 12:54:55
Sziasztok!
Szeretném a segitségeteket kérni!édesanyám sztómás már 15 éve.Nem egy elhagyja magát tipus, egy hétig segitettem neki azóta észre sem vesszük hogy egyáltalán van neki.régebben is kisebezte neki a nyilás körül, de mostanában már szétreped neki a szélénél, tegnap például már zokogott, ami nála nagyon nagy szó mert soha nem panaszkodik, de észrevettem rajta h mostanában egyre elkeseredettebb. az jutott eszembe hogy nem lehet ezt valahogy korrigálni , plasztikázni körülötte vagy valami ilyesmi?lehet butaságot kérdezek,de nem találok erre vonatkozóan semmit.elnézést az ékezetes hibákért, nem magyar a klaviatúrám nem minden hosszú betű található meg rajta. köszönöm elöre is ha valaki válaszolna!
Sziasztok!
Szeretném a segitségeteket kérni!édesanyám sztómás már 15 éve.Nem egy elhagyja magát tipus, egy hétig segitettem neki azóta észre sem vesszük hogy egyáltalán van neki.régebben is kisebezte neki a nyilás körül, de mostanában már szétreped neki a szélénél, tegnap például már zokogott, ami nála nagyon nagy szó mert soha nem panaszkodik, de észrevettem rajta h mostanában egyre elkeseredettebb. az jutott eszembe hogy nem lehet ezt valahogy korrigálni , plasztikázni körülötte vagy valami ilyesmi?lehet butaságot kérdezek,de nem találok erre vonatkozóan semmit.elnézést az ékezetes hibákért, nem magyar a klaviatúrám nem minden hosszú betű található meg rajta. köszönöm elöre is ha valaki válaszolna!
Teljesen osztozom a véleményében.A sztómásságot természetesen fel kellett dolgozni,de aztán én is úgy voltam vele,hogy az élet és az egészség az első és nem a kesergés.Én is műtét után rövid ideig voltam otthon,aztán irány vissza dolgozni.Többen mondták,hogy mért nem csak 4 órában,de én azt teljesen természetesnek vettem,hogy 8 órában tevékenykedjek.Rengeteget mozgok,gyalog járok a munkahelyemre és a munkám is pörgős.Kicsit izgultam,hogy minden rendben legyen,de igazából már teljesen hozzászoktam.Rengeteg emberrel találkozom és sok embert gyógyítok,mintha kirakatban lennék,de a rossz érzéseket lekűzdöttem,vagyis igyekszem lekűzdeni.Az irrigálás biztonságot ad és ez felszabadít.Kb.2 éve csinálom.Gondolom ahogy telnek az évek még jobban kitapasztalja az ember a dolgokat.A sorai olvasása után még jobban érzem azt,hogy mi is ugyan olyan emberek vagyunk,mint más és nem kell azért magunkat leértékelni.A lényeg,hogy tudjunk örülni annak ,hogy hasznosak vagyunk a hivatásunkban és a családunkban egyaránt.
Üdvözlettel:Gyöngyi
Előzetesen megbeszéltem Önnel, hogy leírhatom a hozzászólásomat!
A lakás átalakítással úgy látom nehéz megbarátkozni. Nem kell, de én szükségesnek éreztem így tartom helyesnek ! Javasolni tudom mindenkinek aki megteheti .Ennyi !
Mindenki gondolja át mennyit költött el fölöslegesen ezidáig mindenféle ételkiegészítőkre meg csodagyógyszerekre. Mindenféle mellékhatás megszüntető csodaszerre, ugye ez nem kis összeg. Ez a "beruházás " nálam nulla. Én nem hittem a "Culevitben" a Varga féle gombákban ,de még a Gyurcsókot is kinevettem . Ne ijedjen meg senki nem kell költségebe vernie magát egyáltalán nem !
Elmondom , hogy naponta 100 km-t utazok vonattal dolgozni, de előtte és utána még 40 km-t vezetek autót. Ugye ezt nem sok sztomás teszi meg.Még egészséges ember sem ! Furcsán veszem, hogy néhány sorstársam még az utcára sem mer kimenni.Próbálják ki megéri.Én is rettegtem eleinte, aztán megszoktam.
Busszal és vonattal is utazok. Teherautót, autóbuszt, személyautót nagy 7 személyest és motorkerékpárt vezetek . Horgászok és már voltam vadászni is.
Előadásokat tartok és egy zárt irodában dolgozok csinos hölgyekkel együtt. Évente 2-3 vizsgát teszek le és oktatásokra járok-
A mai napon egy táncos esten voltam és végigtáncoltam az estét, tangó és keringő -persze józanul-
Tengerben fürdök éppen ma foglaltam le a szállodai szobát. Nemzetközi vonattal fogok utazni folyamatosan 24 órát és ugyanennyit vissza ! Tavaly is voltam és tavaly előtt is , pedig akkor még keményen kemóztak 12 naponta . Úgy kéredzkedtem el az egyik kezelésről,mert ne tudtam volna megfordulni .
A felvételi vizsgán eldugtam a pumpás kemót az öltönyöm alá, hogy ne lássák meg az emberek és tudjak tanulni.
Hegyet fogok mászni a nyáron a Felvidéki magas Tátrában. Extrém parkba járok Sopronba és a nagy csúszdán csúszok le egy közeli játszóházban. Biciklizek és futok.
Én ezt tartom a gyógyításnak. Igen teljes életű életet szeretnék élni.
Emblematikus figurája voltam a 2008-as-2009-es budapesti tüntetéseknek. Órákat álltam vigyázzban ! Futottam a rohamrendőrők elől és fújtak le paprika sprayvel.
Folyamatosan dolgozok a munkahelyemen szezonban egyszerre 10-15 éjszakát megszakítás nélkül 12 órában kinn a szabadban a legzordabb időjárási viszonyok között. Ehhez vettem a lakókocsit ! Dolgozni ,mert sajnálom és fölöslegesnek tartom a panziót fizetni méregdrágán !
Igen eljárok gyógyfürdőkbe is ,mert kell az ásvány a szervezetemnek. Szaunázok és welnessezek. Nagyon jól esik!
Kempingklubban vagyok tag és gyakorta megyek kempingezni, idén már háromszor voltam kétszer gyógyfürdőben egyszer horgászni. Itt közös zuhanyzók vannak mégis megoldom a tisztálkodást közösségben is.
Természetesen rendszeresen felkeresem a sztomásnővért és a sebészorvost. Ilyen nagy terheléshez kell a kontroll. Hiszen nem erre vagyok szabva. Van egy kis súlyfeleslegem,de nem tudom és nem is akarom leadni. Szeretem a finom ételeket a könyveket a gyerekeket és a segítő jó szándékú embereket. Van lehetőség élni úgy érzem, semmivel ne lettem kevesebb a sztomával ellenkezőleg boldogabbnak és szabadabbnak érzem magam,mint amikor még titkoltam a betegségemet és titokban jártam WC-re és remegtem, hogy kiderül a bajom netán meghalhatok.
Üdvözlettel !
h2no
Válasz erre:
...
2014.05.01, 14:29:00
Kedves h2no!" éve vagyok én is sztómás.Erre a fórumra néztem be ,amikor megoperáltak és persze,mint mindenki ilyenkor el voltam keseredve és próbáltam keresni a sorstársakat.Nagyon jól estek a segítő szavaik és jó volt olvasni most a te írásaidat is.Én magam is irrigálok és szerintem is ez ad az embernek biztonságérzetet.Én emberekkel foglalkozom,egészségügyis vagyok.Gondolhatod,hogy nem volt könnyű ezzel szembesülnöm.Főképp,hogy ilyen műtététeket és még sok más félét is műszereltem.Szóval beletörődtem én is a sorsomba és az irrigálás lehetősége,ami nekem is a kiutat adta,hogy jól érezzem magam a bőrömben.Én sem hagytam és nem is hagyom el magam.Neked is sok erőt és jó egészséget kívánok.
Üdvözlettel:Gyöngyi
Kedves h2no!" éve vagyok én is sztómás.Erre a fórumra néztem be ,amikor megoperáltak és persze,mint mindenki ilyenkor el voltam keseredve és próbáltam keresni a sorstársakat.Nagyon jól estek a segítő szavaik és jó volt olvasni most a te írásaidat is.Én magam is irrigálok és szerintem is ez ad az embernek biztonságérzetet.Én emberekkel foglalkozom,egészségügyis vagyok.Gondolhatod,hogy nem volt könnyű ezzel szembesülnöm.Főképp,hogy ilyen műtététeket és még sok más félét is műszereltem.Szóval beletörődtem én is a sorsomba és az irrigálás lehetősége,ami nekem is a kiutat adta,hogy jól érezzem magam a bőrömben.Én sem hagytam és nem is hagyom el magam.Neked is sok erőt és jó egészséget kívánok.
Üdvözlettel:Gyöngyi
Kedves h2no!
"Igenis arról szól a gyógyítás arról szól a rehabilitáció, hogy teljes értékű emberként tudjunk tovább élni és dolgozni." írja. Ezzel teljesen egyetértek mint sztómaterápiás nővér.
Éppen ezért kell minden sztómaviselő számára a valóban számára legmegfelelőbb eszközt kiválasztani. Hiszen ahány ember annyi eset. Amelyik eszköz az egyik embernek beválik, az a másiknak nem biztos, hogy jó. Továbbá irrigálni sem minden sztómaviselőnek lehet. Mert nem minden sztómatípus esetében kivitelezhető ez orvosi szempontból. Továbbá vannak olyan esetek szintén sztómatípusokból adódóan, valamint kísérőbetegségek következtében, amikor egy sztómaviselőnek igen is kell diétát tartania.
Mindezek együttesen adják, hogy a sztómaviselő ezáltal vagy ennek ellenére rehabilitálható, és vissza tud térni a társadalomba, azaz tudja folytatni tanulmányait, munkáját, műtét előtti életét.
Nagyon fontos hogy ilyen műtét után egyáltalán ki merjenek menni otthonról, vagyis ne gubózzanak be, mert sajnos ez a leggyakoribb probléma.
Egy ilyen műtét előtt a betegek amúgy is frászt kapnak magától a ténytől, hogy sztómájuk lesz. Nem hogy még ezután egy lakásátalakítás vár rá...,ezzel valóban még ijesztőbb ez az egész.
Napjainkban sajnos, nem mindenkinek van családja, vagy távol élnek egymástól, és nincs meg a közvetlen szerető családi kapocs, ami ilyen esetben nagyon fontos, és anyagilag sem tudja ezt az átlagemberek többsége ezt (is) felvállalni. Sőt, van olyan, ahol a családban a sztómát tabu témaként kezeli a sztómaviselő, és a családtól nem fogadja el a segítséget... Nagyon sok olyan esettel találkozom a mindennapok során, amiről a XXI-isk században nem is gondol arra senki, hogy még ilyen is van. Tudja, ahány ember, annyi eset, és annyi élet/ élettörténet.
Szerintem azzal nagyon sokat tud segíteni sorstársain, hogy arra biztatta, hogy ne adják fel, valamint igenis ki kell mozdulni a négy fal közül, és lehet így is élni. Valamint, akinek lehet, tanuljon meg irrigálni, mert az tényleg nagy könnyebbséget jelent.
Van sztómaviselő páciensem,aki repülővel utazott külföldre, tengerben fürdött, hegyet mászott, annak ellenére, hogy még (már?)két éve van sztómája, nem irrigálhat a sztómatípusa miatt - nagy élmény volt számára; Valamint sokan visszatértek a munkájukhoz: ki szobafestő, ki taxisofőr, ki informatikus..., van aki a főiskolai, egyetemi tanulmányaihoz tért vissza. Persze mindezeket egy nem könnyű időszak előzte meg, ki kellett választanunk - közösen - a megfelelő segédeszközt,annak minden gondjával bajával, baleseteivel együtt, kezeléseket kellett végig csinálni, DE nem adtuk fel! És meg is lett az eredménye. Ma már ők is mosolyogva gondolnak vissza ezekre az időkre, mert rájöttek, hogy megérte. És senki sem alakította át a lakását, sőt volt olyan aki kisebbre cserélte mert kevés volt a párjával együtt a nyugdíj az adott lakás fenntartására. De olyan páciensem is van, aki tanyán él, és nincs fürdőszobája..., vele is meg kellett tanulnunk, hogy ilyenkor hogyan lehet a legoptimálisabban megoldani a sztóma ellátását. Mert ő így él.
Valamint nagyon fontos, hogy ha a sztómaviselőnek problémája adódik, ne szégyellje felkeresni a sztómaterápiás nővért, mert ő sokat tud segíteni.
Ahhoz, azonban, hogy segíteni tudjon, a sztómaviselő személye is szükséges.
Jól estek a soraid ! Sajnos nem az csengett ki a levelemből amire számítottam. Egy barátom jut eszembe mindig . Ő egy nagyon jól menő vállalkozó volt. Szegény család gyermeke . A két kezével görcölve éjt nappallá téve dolgozott. Kifizette a kölcsönt amivel kezdte az életét beindult az üzlete. Szépen gyarapodott. Lett szép háza először hálából a szüleinek épített. Majd Ő is jobban kezdett élni szépen nevelte gyerekeit felépítette a saját otthonát vett magának egy luxus terepjárót -amivel dolgozni járt- És beütött a karakk levágta a híres focistának mindkét lábát a vonat. Mivel becsületesen élt volt biztosítása TB-je munkahelye, így megkapott mindent az államtól . Rokkant nyugdíjat biztosítási díjat . Rokkantan,de viszonylagos anyagi háttérrel ma is tudja élni az életét. A vállalkozását sem kellett feladnia azt el tudja látni láb nélkül is. Egyszer látom a TV-ben, hogy le van fényképezve a luxus BMW-je rokkant kártyával amit parkol a rokkant parkolóban. Megismertem a barátom autóját. Nagyon mérges voltam ,mert az volt a kicsengése, hogy nem lehet egy rokkantnak drága autója. A rokkantság nem jelenti azt, hogy otthon kell ülni és sajnáltatni magunkat, hogy a 28 ezer forintos rokkant nyugdíjból nem lehet megélni.Magam is komoly munkahellyel rendelkeztem a betegségem előtt kemény biztosítási háttérrel :Pusztán előrelátásból . Nagyon sok pénzt költöttem el előtakarékosságra fiatalon . Igenis arról szól a gyógyítás arról szól a rehabilitáció, hogy teljes értékű emberként tudjunk tovább élni és dolgozni. Ha valakiben frászt kelt, hogy az irrigáláshoz fürdőszobát kell építenem,de megtehetem vele , hogy nem zavarom vele családtagjaimat akkor kötelességemnek éreztem megtenni. Ha el tudok menni jól kereső munkahelyre hetelni és megtehetem, hogy a sztómazsákommal nem zavarok senkit és vehetek egy lakókocsit, hogy el tudjam tartani a családomat , és ezt nem tenném meg akkor felelőtlen lennék. Mikor megígértem, hogy meggyógyulok akkor fogadalmat tettem arra is, hogy az új életemmel csak SEGÍTEM szeretteimet. Ez egyik módja a hálának. Többet nem írok és nem reagálok nem válaszolok. Nagyon sajnálom, hogy erő feletti küzdelmemmel nem tudtam másnak segíteni. Maradok magamnak ! Biztos furcsa lesz egy sztomással találkozni a munkahelyen nehéz fizikai munka mellett. Biztos furcsa, hogy nem aggaszt állandóan , hogy mikor lyukad ki a zacsim. Ha előre engedem az orvosnál a betegeket,mert biztosan nálam is betegebbek. Kívánok jobbulást mindenkinek . Erőt egészséget kitartást !Neked is Krisztina és Kedves Jucus . h2no
Válasz erre:
h2no
2014.04.26, 18:21:50
Kedves Nővér és sorstársak !
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Tulajdonképpen nagyon érdekes a leveled,bár én azt gondolom,szegény leendő sztómások lassan frászt kapnak,hogy külön fürdőszobát kell kialakitani, ugyanis nem kell, és valószinűleg anyagilag is sokan ezt nehezen oldják meg. Azért ezeket mind nem kell, viszont arra mindenképpen törekedni kell,hogy a sztómások napjai viszonylag nyugalmasan telljenek.Én 10 éve vagyok sztómás,nem alakitottam ki külön fürdőt, nem vettem lakókocsit,de élem az életemet zsákkal, igyekszem ezt jól.
Válasz erre:
h2no
2014.04.26, 18:21:50
Kedves Nővér és sorstársak !
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
"Lehet ezzel együttélni,csak az ember ne nézze meg magát a tükörben"
Szerintem nézegessék magukat a Celebek a tükörben meg a filmvásznon. A sebészhez természetesen el kell menni irrigálási tanácsért így igaz. Nem kell meghallani semmi fölösleges étkezési tanácsot. Természetesen jót és jó minőségűt kell enni olyant ami különben nem büdös és nem ad szagot.,de nem a hasadban, hanem a szádban.Egy egészséges embernek is baja lesz ha kovászos uborkával eszi a körtebefőttet. A szagérzetről csak annyit, hogy mindenkinek van egy kis illata. Tedd fel a sztomára azt a kis kör alakú ragasztót. Ha az puffad akkor szépen engedd le. Így tudod, hogy mikor van "szag" nem kell külön szaglászni magadat. Ez ad biztonság érzetet. Ellenkező esetben csak akkor van illat, ha kisiklott a zacskó. Ezt viszont egy jó ragasztóval elkerülheted. Ilyen egyszerű. Szerintem, egyszer sétálhatunk egyet. Meglátod más lesz a világ, ha rá sem gondolsz arra ami KÜLÖNBEN SINCS ! Emailben megírom a címemet telefonszámomat és a skypemet, ha nincs neked csinálunk egyet. . Van egy sztoma-barátom skypen oktatjuk egymást. Olyan rajcsúrt rendezünk, hogy a végén könnybe lábad a szemünk a nevetéstől. No azóta már Józsi bácsi barátom egyedül sétáltatja kutyáját és buszozik az unokákhoz...Énhozzám meg azért bújnak a lányaim,mert olyan jó illata van az arcszeszemnek. ÜDV ! Kívánok mindenkinek jobbulást ! h2no
Válasz erre:
Jucus
2014.04.28, 18:17:44
Kedves h2no
Jól irtam én,hogy felnézek Rád.Na nálam sincs baj, én is mindent megcsinálok egyedül, és mindent eszem is, ezzel sincs baj.Azt észrevettem,ha valami miatt idegesebb vagyok,akkor érzem magamon a szagot,bár mindenki azt mondja,ezt csak én érzem. a fene tudja,hogy van ez. Én is el fogom kezdeni az irrigálást, de előtte el kell mennem a sebészhez aki műtött, mert jó,ha megnézi,egyáltalán lehet-e irrigálni, nem mindenkinek ajánlott.Majd ezt is intéznem kell.Lehet ezzel együttélni,csak az ember ne nézze meg magát a tükörben.
Jól irtam én,hogy felnézek Rád.Na nálam sincs baj, én is mindent megcsinálok egyedül, és mindent eszem is, ezzel sincs baj.Azt észrevettem,ha valami miatt idegesebb vagyok,akkor érzem magamon a szagot,bár mindenki azt mondja,ezt csak én érzem. a fene tudja,hogy van ez. Én is el fogom kezdeni az irrigálást, de előtte el kell mennem a sebészhez aki műtött, mert jó,ha megnézi,egyáltalán lehet-e irrigálni, nem mindenkinek ajánlott.Majd ezt is intéznem kell.Lehet ezzel együttélni,csak az ember ne nézze meg magát a tükörben.
Válasz erre:
h2no
2014.04.28, 15:10:09
Kedves Jucus !
Mi is a baj ? Tünet és panaszmentes vagy ! A gyógyulás útjára tértél .Van egy zacskód amit senki nem lát . Másnak meg nagy sokdioptriás szemüvege van. Ők nem szégyenlik,hanem divatot csináltak belőle.Mások meg gyártják a sok lencsét és keretet hozzá jó pénzért. Ennyi. Rajtunk meg nem látszik meg semmi kívülről . Próbálkozz meg az irrigálással. nem fáj nem is kellemetlen. Abban a pillanatban amikor nyugodtan leszel, hogy nem fog semmi baleset érni rájössz milyen kicsi is a világ. Kirándulni, vásárolni sétálni öröm ilyenkor. Nem állok neki kertet ásni az biztos . Viszont mikor megmutattam a sztomaterápiás nővérnek, hogy Sopronban a Lővér extrém Parkban fenn voltam a kötélen akkor erősen elgondolkodott azon, hogy nem kellene-e egyszer átugranom egy kis beszélgetésre egy másik szakorvoshoz. A legnagyobb csúszdán is lecsúszok a strandon, a kötélpályán együtt lógok a 10 és 13 éves lányaimmal . A száraz csúszdán a legmeredekebb pályát járom meg. Én sem hittem el, hogy meg lehet csinálni. Naponta mozdonyokra mászok fel és vasúti kocsik peronján utazom munka közben. Fel a fejjel ! Minden lehetőség meg van arra, hogy normális életet éljünk. Van olyan barátnőm aki nem is tudja, hogy " hétköznap" mi van a baloldalamra felragasztva. A szaunában is az zavar, hogy annynira rámelegszik a zacskó a testemre, hogy alig birom levakarni. mindezt az irrigálásnak köszönhetem . ÉS MÉG EGY, ha irrigálsz nem kell fingani sem , Hetek telnek el anélkül, hogy megszólalna a sztómám !
Mi is a baj ? Tünet és panaszmentes vagy ! A gyógyulás útjára tértél .Van egy zacskód amit senki nem lát . Másnak meg nagy sokdioptriás szemüvege van. Ők nem szégyenlik,hanem divatot csináltak belőle.Mások meg gyártják a sok lencsét és keretet hozzá jó pénzért. Ennyi. Rajtunk meg nem látszik meg semmi kívülről . Próbálkozz meg az irrigálással. nem fáj nem is kellemetlen. Abban a pillanatban amikor nyugodtan leszel, hogy nem fog semmi baleset érni rájössz milyen kicsi is a világ. Kirándulni, vásárolni sétálni öröm ilyenkor. Nem állok neki kertet ásni az biztos . Viszont mikor megmutattam a sztomaterápiás nővérnek, hogy Sopronban a Lővér extrém Parkban fenn voltam a kötélen akkor erősen elgondolkodott azon, hogy nem kellene-e egyszer átugranom egy kis beszélgetésre egy másik szakorvoshoz. A legnagyobb csúszdán is lecsúszok a strandon, a kötélpályán együtt lógok a 10 és 13 éves lányaimmal . A száraz csúszdán a legmeredekebb pályát járom meg. Én sem hittem el, hogy meg lehet csinálni. Naponta mozdonyokra mászok fel és vasúti kocsik peronján utazom munka közben. Fel a fejjel ! Minden lehetőség meg van arra, hogy normális életet éljünk. Van olyan barátnőm aki nem is tudja, hogy " hétköznap" mi van a baloldalamra felragasztva. A szaunában is az zavar, hogy annynira rámelegszik a zacskó a testemre, hogy alig birom levakarni. mindezt az irrigálásnak köszönhetem . ÉS MÉG EGY, ha irrigálsz nem kell fingani sem , Hetek telnek el anélkül, hogy megszólalna a sztómám !
Csak fejet tudok hajtani előtted, és bámullak.Én 5 év után sem tudtam odáig eljutni,hogy egyáltalán jókedvem legyen, bár tünetmentes vagyok, és még nem volt sehol áttétem.Még nem mertem az irrigáláshoz hozzákezdeni, és bizony igy a zsák miatt vannak kellemetlen perceim, már legjobban szeretek csak itthon lenni.De neki fogok rugaszkodni,és fogok én is irrigálni, hogy legalább viszonylagos normális életet tudjak élni.De nagyon-nagyon felnézek RádÜdvözlettel Jucus / már túllépve tünetmentesen az öt évet /
Válasz erre:
h2no
2014.04.26, 18:21:50
Kedves Nővér és sorstársak !
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Valóban kicsit több konzultációra van szükség(em).
Ezidáig valóban nem nagyon használtam ki a lehetőségeket.Figyelmesen olvasok és segítek másoknak.
Üdvözlettel !
h2no
Válasz erre:
Katalin
2014.04.26, 21:17:59
Kedves h2no!
Örülök, hogy nem adta fel, és további jó egészséget kívánok!
Annyit azonban szeretnék hozzátenni, mint sztómaterápiás nővér az Ön által leírtakhoz,hogy azért, mert valaki sztómaviselő lesz nem kell átalakítani az egész lakást, hogy a megváltozott állapottal is képes legyen folytatni a műtét előtti életvitelét.
Továbbá lakókocsit sem kell vásárolni kimondottan a sztóma megléte miatt.
Egy megfelelően, a sztómaterápiás nővér segítségével kiválasztott segédeszközzel a mindennapi életbe való visszatérés megvalósítható. Ehhez persze rengeteg türelemre és kitartásra van szükség mind a páciens, mind a sztómaterápiás ápoló részéről, valamint folyamatos kapcsolattartás szükséges.
Amennyiben ugyanis nem kerül megtalálásra a személyes igényeknek megfelelő segédeszköz, úgy mit sem ér a lakás átalakítása.
Örülök, hogy megtanult irrigálni, ez valóban nagy könnyebbséget jelent.
Én tudok adni, de ismereteim szerint ez nem postázható határon át. Van ötleted?
Válasz erre:
Én is sztómás vagyok már ötödik éve, de azt javasolom,hogy irj a sztomaterápiás nővér fórumra, ott a hölgy -Ő egy sztómás nővér -egész biztosan tud tanácsot adni. És azonnal is válaszolni szokott.
Válasz erre:
Írtam Neked levelet az email címedre, de visszajött, hogy tele a postaládád.
Jelezd, ha kiürítetted :-)
Kati
Nagyon jó történet, amely a kitartásra buzdít. Soha ne adjuk fel!
Az irrigálásról írottakkal azért vitatkoznék. Azzal, hogy fürdőszobát kellett átalakítani az irrigáláshoz azt sugallja, hogy igazán jól csak így lehet irrigálni. Azok akik még nem kezdték el eggyel több okot találnak ki arra, hogy bele se kezdjenek.
12 éve vagyok sztómás. A műtétemet követő 6. héten már irrigáltam és azóta is naponta teszem. Semmilyen segédeszközt (zsákot) nem használok. Egy 5x5 Omnifix kötszert teszek a sztómára.
A hagyományos WC-t 15-20 percnél tovább nem foglalom le.
Persze mindez mögött nagy rutinom és speciális saját fejlesztésű eszközeim vannak. Nem kell a TB által biztosított 372 Ft-os leeresztőzsákot elmosogatni. 7 Ft-os minden használat után eldobható a leeresztő zsákom. Az eszközforgalmazókat mindez nem érdekli. A 7 Ft-os zsákon nincs haszon.
Mindenkit arra bíztatok, ha teheti irrigáljon. Teljesen más élet lehetőséget biztosít ez a módszer. Magam is kivettem a részem sztómásan az extrém sportokból, ejtőernyős és siklóernyő ugrásokkal.
Meg kellene találni a módját az irrigálás betanításának.
Az, hogy egy nővér elmagyarázza "szárazon" az irrigáló eszközök használatát, nem elég. Legalább 2-3 alkalommal felügyelete mellett élesben kellene lejátszani a teljes folyamatot. A kezdeti ügyetlenkedések miatt nagyon sokan visszavonulást fújnak.
Ha összeverődne itt 4-5 fő érdeklődő szívesen bemutatnám a módszerem és szervezhetnénk egy tanfolyamot. A szégyenlősek se tartsanak tőle. A módszerem nem igényli a fürdőszobai meztelenséget. Kétrészes szabadidő ruhában az intim szféra mellőzésével végezhető a teljes folyamat.
Válasz erre:
Előzetesen megbeszéltem Önnel, hogy leírhatom a hozzászólásomat!
A lakás átalakítással úgy látom nehéz megbarátkozni. Nem kell, de én szükségesnek éreztem így tartom helyesnek ! Javasolni tudom mindenkinek aki megteheti .Ennyi !
Mindenki gondolja át mennyit költött el fölöslegesen ezidáig mindenféle ételkiegészítőkre meg csodagyógyszerekre. Mindenféle mellékhatás megszüntető csodaszerre, ugye ez nem kis összeg. Ez a "beruházás " nálam nulla. Én nem hittem a "Culevitben" a Varga féle gombákban ,de még a Gyurcsókot is kinevettem . Ne ijedjen meg senki nem kell költségebe vernie magát egyáltalán nem !
Elmondom , hogy naponta 100 km-t utazok vonattal dolgozni, de előtte és utána még 40 km-t vezetek autót. Ugye ezt nem sok sztomás teszi meg.Még egészséges ember sem ! Furcsán veszem, hogy néhány sorstársam még az utcára sem mer kimenni.Próbálják ki megéri.Én is rettegtem eleinte, aztán megszoktam.
Busszal és vonattal is utazok. Teherautót, autóbuszt, személyautót nagy 7 személyest és motorkerékpárt vezetek . Horgászok és már voltam vadászni is.
Előadásokat tartok és egy zárt irodában dolgozok csinos hölgyekkel együtt. Évente 2-3 vizsgát teszek le és oktatásokra járok-
A mai napon egy táncos esten voltam és végigtáncoltam az estét, tangó és keringő -persze józanul-
Tengerben fürdök éppen ma foglaltam le a szállodai szobát. Nemzetközi vonattal fogok utazni folyamatosan 24 órát és ugyanennyit vissza ! Tavaly is voltam és tavaly előtt is , pedig akkor még keményen kemóztak 12 naponta . Úgy kéredzkedtem el az egyik kezelésről,mert ne tudtam volna megfordulni .
A felvételi vizsgán eldugtam a pumpás kemót az öltönyöm alá, hogy ne lássák meg az emberek és tudjak tanulni.
Hegyet fogok mászni a nyáron a Felvidéki magas Tátrában. Extrém parkba járok Sopronba és a nagy csúszdán csúszok le egy közeli játszóházban. Biciklizek és futok.
Én ezt tartom a gyógyításnak. Igen teljes életű életet szeretnék élni.
Emblematikus figurája voltam a 2008-as-2009-es budapesti tüntetéseknek. Órákat álltam vigyázzban ! Futottam a rohamrendőrők elől és fújtak le paprika sprayvel.
Folyamatosan dolgozok a munkahelyemen szezonban egyszerre 10-15 éjszakát megszakítás nélkül 12 órában kinn a szabadban a legzordabb időjárási viszonyok között. Ehhez vettem a lakókocsit ! Dolgozni ,mert sajnálom és fölöslegesnek tartom a panziót fizetni méregdrágán !
Igen eljárok gyógyfürdőkbe is ,mert kell az ásvány a szervezetemnek. Szaunázok és welnessezek. Nagyon jól esik!
Kempingklubban vagyok tag és gyakorta megyek kempingezni, idén már háromszor voltam kétszer gyógyfürdőben egyszer horgászni. Itt közös zuhanyzók vannak mégis megoldom a tisztálkodást közösségben is.
Természetesen rendszeresen felkeresem a sztomásnővért és a sebészorvost. Ilyen nagy terheléshez kell a kontroll. Hiszen nem erre vagyok szabva. Van egy kis súlyfeleslegem,de nem tudom és nem is akarom leadni. Szeretem a finom ételeket a könyveket a gyerekeket és a segítő jó szándékú embereket. Van lehetőség élni úgy érzem, semmivel ne lettem kevesebb a sztomával ellenkezőleg boldogabbnak és szabadabbnak érzem magam,mint amikor még titkoltam a betegségemet és titokban jártam WC-re és remegtem, hogy kiderül a bajom netán meghalhatok.
Üdvözlettel !
h2no
ott is lehet hasznnos tanácsokat találni.De talán majd itt is fognak még irni sztómások -nagyon sok van mostanában és egyre több -és akkor tudnak segiteni.
Válasz erre:
köszönöm szépen a választ és a tanácsot!!!nem tudom mit használ anyukám , tényleg az elmúlt 15évben észre sem vettük szinte hogy tulajdonképpen ő sztómás.igaz most volt pont körülötte sérve, lehet h az is elősegitette most ezt a problémát, kicsit majd most jobban beleásom magam, igaz ő most is mondta h most mire ez a nagy ijedelmünk majd elmúlik mint máskor, csak tőle nem megszokott h mostanában vannak érdekes kijelentései.,persze elhiszem h 15 éve ezzel élni nem lehet olyan egyszerű még egy olyan embernek sem aki abszolút pozitiv ember.elhiszem hogy belefáradt
köszönöm szépen a választ és a tanácsot!!!nem tudom mit használ anyukám , tényleg az elmúlt 15évben észre sem vettük szinte hogy tulajdonképpen ő sztómás.igaz most volt pont körülötte sérve, lehet h az is elősegitette most ezt a problémát, kicsit majd most jobban beleásom magam, igaz ő most is mondta h most mire ez a nagy ijedelmünk majd elmúlik mint máskor, csak tőle nem megszokott h mostanában vannak érdekes kijelentései.,persze elhiszem h 15 éve ezzel élni nem lehet olyan egyszerű még egy olyan embernek sem aki abszolút pozitiv ember.elhiszem hogy belefáradt
Én magam is sztómás vagyok,igaz csak 5 éve, ilyen problémám nincs,de van itt egy fórum "sztómaterápiás nővér" és Ő nagyon járatos ebben a témában -egyébként sztómaterápiás főnővér -irj oda, egész biztos fog tudni tanácsot adni.Nem mindegy milyen zsákot használ az ember, én magam a kétrészes Convatec zsákot használom, ez annyira jó nekem, hogy pl. az alaplap már 6 napig van fent a hasamon, csak a zsákot kell cserélni, és igy a bőr sem irritálódik.Azért ajánlom a nővért, mert Ő vezet minden ilyen fórumot -lesz majd a sztómaexpo is ősszel -és biztos segit.Minden témában kiváló tanácsokat ad.
Válasz erre:
Szeretném a segitségeteket kérni!édesanyám sztómás már 15 éve.Nem egy elhagyja magát tipus, egy hétig segitettem neki azóta észre sem vesszük hogy egyáltalán van neki.régebben is kisebezte neki a nyilás körül, de mostanában már szétreped neki a szélénél, tegnap például már zokogott, ami nála nagyon nagy szó mert soha nem panaszkodik, de észrevettem rajta h mostanában egyre elkeseredettebb. az jutott eszembe hogy nem lehet ezt valahogy korrigálni , plasztikázni körülötte vagy valami ilyesmi?lehet butaságot kérdezek,de nem találok erre vonatkozóan semmit.elnézést az ékezetes hibákért, nem magyar a klaviatúrám nem minden hosszú betű található meg rajta. köszönöm elöre is ha valaki válaszolna!
Szeretném a segitségeteket kérni!édesanyám sztómás már 15 éve.Nem egy elhagyja magát tipus, egy hétig segitettem neki azóta észre sem vesszük hogy egyáltalán van neki.régebben is kisebezte neki a nyilás körül, de mostanában már szétreped neki a szélénél, tegnap például már zokogott, ami nála nagyon nagy szó mert soha nem panaszkodik, de észrevettem rajta h mostanában egyre elkeseredettebb. az jutott eszembe hogy nem lehet ezt valahogy korrigálni , plasztikázni körülötte vagy valami ilyesmi?lehet butaságot kérdezek,de nem találok erre vonatkozóan semmit.elnézést az ékezetes hibákért, nem magyar a klaviatúrám nem minden hosszú betű található meg rajta. köszönöm elöre is ha valaki válaszolna!
Teljesen osztozom a véleményében.A sztómásságot természetesen fel kellett dolgozni,de aztán én is úgy voltam vele,hogy az élet és az egészség az első és nem a kesergés.Én is műtét után rövid ideig voltam otthon,aztán irány vissza dolgozni.Többen mondták,hogy mért nem csak 4 órában,de én azt teljesen természetesnek vettem,hogy 8 órában tevékenykedjek.Rengeteget mozgok,gyalog járok a munkahelyemre és a munkám is pörgős.Kicsit izgultam,hogy minden rendben legyen,de igazából már teljesen hozzászoktam.Rengeteg emberrel találkozom és sok embert gyógyítok,mintha kirakatban lennék,de a rossz érzéseket lekűzdöttem,vagyis igyekszem lekűzdeni.Az irrigálás biztonságot ad és ez felszabadít.Kb.2 éve csinálom.Gondolom ahogy telnek az évek még jobban kitapasztalja az ember a dolgokat.A sorai olvasása után még jobban érzem azt,hogy mi is ugyan olyan emberek vagyunk,mint más és nem kell azért magunkat leértékelni.A lényeg,hogy tudjunk örülni annak ,hogy hasznosak vagyunk a hivatásunkban és a családunkban egyaránt.
Üdvözlettel:Gyöngyi
Előzetesen megbeszéltem Önnel, hogy leírhatom a hozzászólásomat!
A lakás átalakítással úgy látom nehéz megbarátkozni. Nem kell, de én szükségesnek éreztem így tartom helyesnek ! Javasolni tudom mindenkinek aki megteheti .Ennyi !
Mindenki gondolja át mennyit költött el fölöslegesen ezidáig mindenféle ételkiegészítőkre meg csodagyógyszerekre. Mindenféle mellékhatás megszüntető csodaszerre, ugye ez nem kis összeg. Ez a "beruházás " nálam nulla. Én nem hittem a "Culevitben" a Varga féle gombákban ,de még a Gyurcsókot is kinevettem . Ne ijedjen meg senki nem kell költségebe vernie magát egyáltalán nem !
Elmondom , hogy naponta 100 km-t utazok vonattal dolgozni, de előtte és utána még 40 km-t vezetek autót. Ugye ezt nem sok sztomás teszi meg.Még egészséges ember sem ! Furcsán veszem, hogy néhány sorstársam még az utcára sem mer kimenni.Próbálják ki megéri.Én is rettegtem eleinte, aztán megszoktam.
Busszal és vonattal is utazok. Teherautót, autóbuszt, személyautót nagy 7 személyest és motorkerékpárt vezetek . Horgászok és már voltam vadászni is.
Előadásokat tartok és egy zárt irodában dolgozok csinos hölgyekkel együtt. Évente 2-3 vizsgát teszek le és oktatásokra járok-
A mai napon egy táncos esten voltam és végigtáncoltam az estét, tangó és keringő -persze józanul-
Tengerben fürdök éppen ma foglaltam le a szállodai szobát. Nemzetközi vonattal fogok utazni folyamatosan 24 órát és ugyanennyit vissza ! Tavaly is voltam és tavaly előtt is , pedig akkor még keményen kemóztak 12 naponta . Úgy kéredzkedtem el az egyik kezelésről,mert ne tudtam volna megfordulni .
A felvételi vizsgán eldugtam a pumpás kemót az öltönyöm alá, hogy ne lássák meg az emberek és tudjak tanulni.
Hegyet fogok mászni a nyáron a Felvidéki magas Tátrában. Extrém parkba járok Sopronba és a nagy csúszdán csúszok le egy közeli játszóházban. Biciklizek és futok.
Én ezt tartom a gyógyításnak. Igen teljes életű életet szeretnék élni.
Emblematikus figurája voltam a 2008-as-2009-es budapesti tüntetéseknek. Órákat álltam vigyázzban ! Futottam a rohamrendőrők elől és fújtak le paprika sprayvel.
Folyamatosan dolgozok a munkahelyemen szezonban egyszerre 10-15 éjszakát megszakítás nélkül 12 órában kinn a szabadban a legzordabb időjárási viszonyok között. Ehhez vettem a lakókocsit ! Dolgozni ,mert sajnálom és fölöslegesnek tartom a panziót fizetni méregdrágán !
Igen eljárok gyógyfürdőkbe is ,mert kell az ásvány a szervezetemnek. Szaunázok és welnessezek. Nagyon jól esik!
Kempingklubban vagyok tag és gyakorta megyek kempingezni, idén már háromszor voltam kétszer gyógyfürdőben egyszer horgászni. Itt közös zuhanyzók vannak mégis megoldom a tisztálkodást közösségben is.
Természetesen rendszeresen felkeresem a sztomásnővért és a sebészorvost. Ilyen nagy terheléshez kell a kontroll. Hiszen nem erre vagyok szabva. Van egy kis súlyfeleslegem,de nem tudom és nem is akarom leadni. Szeretem a finom ételeket a könyveket a gyerekeket és a segítő jó szándékú embereket. Van lehetőség élni úgy érzem, semmivel ne lettem kevesebb a sztomával ellenkezőleg boldogabbnak és szabadabbnak érzem magam,mint amikor még titkoltam a betegségemet és titokban jártam WC-re és remegtem, hogy kiderül a bajom netán meghalhatok.
Üdvözlettel !
h2no
Válasz erre:
Üdvözlettel:Gyöngyi
Üdvözlettel:Gyöngyi
"Igenis arról szól a gyógyítás arról szól a rehabilitáció, hogy teljes értékű emberként tudjunk tovább élni és dolgozni." írja. Ezzel teljesen egyetértek mint sztómaterápiás nővér.
Éppen ezért kell minden sztómaviselő számára a valóban számára legmegfelelőbb eszközt kiválasztani. Hiszen ahány ember annyi eset. Amelyik eszköz az egyik embernek beválik, az a másiknak nem biztos, hogy jó. Továbbá irrigálni sem minden sztómaviselőnek lehet. Mert nem minden sztómatípus esetében kivitelezhető ez orvosi szempontból. Továbbá vannak olyan esetek szintén sztómatípusokból adódóan, valamint kísérőbetegségek következtében, amikor egy sztómaviselőnek igen is kell diétát tartania.
Mindezek együttesen adják, hogy a sztómaviselő ezáltal vagy ennek ellenére rehabilitálható, és vissza tud térni a társadalomba, azaz tudja folytatni tanulmányait, munkáját, műtét előtti életét.
Nagyon fontos hogy ilyen műtét után egyáltalán ki merjenek menni otthonról, vagyis ne gubózzanak be, mert sajnos ez a leggyakoribb probléma.
Egy ilyen műtét előtt a betegek amúgy is frászt kapnak magától a ténytől, hogy sztómájuk lesz. Nem hogy még ezután egy lakásátalakítás vár rá...,ezzel valóban még ijesztőbb ez az egész.
Napjainkban sajnos, nem mindenkinek van családja, vagy távol élnek egymástól, és nincs meg a közvetlen szerető családi kapocs, ami ilyen esetben nagyon fontos, és anyagilag sem tudja ezt az átlagemberek többsége ezt (is) felvállalni. Sőt, van olyan, ahol a családban a sztómát tabu témaként kezeli a sztómaviselő, és a családtól nem fogadja el a segítséget... Nagyon sok olyan esettel találkozom a mindennapok során, amiről a XXI-isk században nem is gondol arra senki, hogy még ilyen is van. Tudja, ahány ember, annyi eset, és annyi élet/ élettörténet.
Szerintem azzal nagyon sokat tud segíteni sorstársain, hogy arra biztatta, hogy ne adják fel, valamint igenis ki kell mozdulni a négy fal közül, és lehet így is élni. Valamint, akinek lehet, tanuljon meg irrigálni, mert az tényleg nagy könnyebbséget jelent.
Van sztómaviselő páciensem,aki repülővel utazott külföldre, tengerben fürdött, hegyet mászott, annak ellenére, hogy még (már?)két éve van sztómája, nem irrigálhat a sztómatípusa miatt - nagy élmény volt számára; Valamint sokan visszatértek a munkájukhoz: ki szobafestő, ki taxisofőr, ki informatikus..., van aki a főiskolai, egyetemi tanulmányaihoz tért vissza. Persze mindezeket egy nem könnyű időszak előzte meg, ki kellett választanunk - közösen - a megfelelő segédeszközt,annak minden gondjával bajával, baleseteivel együtt, kezeléseket kellett végig csinálni, DE nem adtuk fel! És meg is lett az eredménye. Ma már ők is mosolyogva gondolnak vissza ezekre az időkre, mert rájöttek, hogy megérte. És senki sem alakította át a lakását, sőt volt olyan aki kisebbre cserélte mert kevés volt a párjával együtt a nyugdíj az adott lakás fenntartására. De olyan páciensem is van, aki tanyán él, és nincs fürdőszobája..., vele is meg kellett tanulnunk, hogy ilyenkor hogyan lehet a legoptimálisabban megoldani a sztóma ellátását. Mert ő így él.
Valamint nagyon fontos, hogy ha a sztómaviselőnek problémája adódik, ne szégyellje felkeresni a sztómaterápiás nővért, mert ő sokat tud segíteni.
Ahhoz, azonban, hogy segíteni tudjon, a sztómaviselő személye is szükséges.
Tisztelettel Katalin
Jól estek a soraid ! Sajnos nem az csengett ki a levelemből amire számítottam. Egy barátom jut eszembe mindig . Ő egy nagyon jól menő vállalkozó volt. Szegény család gyermeke . A két kezével görcölve éjt nappallá téve dolgozott. Kifizette a kölcsönt amivel kezdte az életét beindult az üzlete. Szépen gyarapodott. Lett szép háza először hálából a szüleinek épített. Majd Ő is jobban kezdett élni szépen nevelte gyerekeit felépítette a saját otthonát vett magának egy luxus terepjárót -amivel dolgozni járt- És beütött a karakk levágta a híres focistának mindkét lábát a vonat. Mivel becsületesen élt volt biztosítása TB-je munkahelye, így megkapott mindent az államtól . Rokkant nyugdíjat biztosítási díjat . Rokkantan,de viszonylagos anyagi háttérrel ma is tudja élni az életét. A vállalkozását sem kellett feladnia azt el tudja látni láb nélkül is. Egyszer látom a TV-ben, hogy le van fényképezve a luxus BMW-je rokkant kártyával amit parkol a rokkant parkolóban. Megismertem a barátom autóját. Nagyon mérges voltam ,mert az volt a kicsengése, hogy nem lehet egy rokkantnak drága autója. A rokkantság nem jelenti azt, hogy otthon kell ülni és sajnáltatni magunkat, hogy a 28 ezer forintos rokkant nyugdíjból nem lehet megélni.Magam is komoly munkahellyel rendelkeztem a betegségem előtt kemény biztosítási háttérrel :Pusztán előrelátásból . Nagyon sok pénzt költöttem el előtakarékosságra fiatalon . Igenis arról szól a gyógyítás arról szól a rehabilitáció, hogy teljes értékű emberként tudjunk tovább élni és dolgozni. Ha valakiben frászt kelt, hogy az irrigáláshoz fürdőszobát kell építenem,de megtehetem vele , hogy nem zavarom vele családtagjaimat akkor kötelességemnek éreztem megtenni. Ha el tudok menni jól kereső munkahelyre hetelni és megtehetem, hogy a sztómazsákommal nem zavarok senkit és vehetek egy lakókocsit, hogy el tudjam tartani a családomat , és ezt nem tenném meg akkor felelőtlen lennék. Mikor megígértem, hogy meggyógyulok akkor fogadalmat tettem arra is, hogy az új életemmel csak SEGÍTEM szeretteimet. Ez egyik módja a hálának. Többet nem írok és nem reagálok nem válaszolok. Nagyon sajnálom, hogy erő feletti küzdelmemmel nem tudtam másnak segíteni. Maradok magamnak ! Biztos furcsa lesz egy sztomással találkozni a munkahelyen nehéz fizikai munka mellett. Biztos furcsa, hogy nem aggaszt állandóan , hogy mikor lyukad ki a zacsim. Ha előre engedem az orvosnál a betegeket,mert biztosan nálam is betegebbek. Kívánok jobbulást mindenkinek . Erőt egészséget kitartást !Neked is Krisztina és Kedves Jucus . h2no
Válasz erre:
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Kívánok mindenkinek jobbulást!
h2no
Tulajdonképpen nagyon érdekes a leveled,bár én azt gondolom,szegény leendő sztómások lassan frászt kapnak,hogy külön fürdőszobát kell kialakitani, ugyanis nem kell, és valószinűleg anyagilag is sokan ezt nehezen oldják meg. Azért ezeket mind nem kell, viszont arra mindenképpen törekedni kell,hogy a sztómások napjai viszonylag nyugalmasan telljenek.Én 10 éve vagyok sztómás,nem alakitottam ki külön fürdőt, nem vettem lakókocsit,de élem az életemet zsákkal, igyekszem ezt jól.
Válasz erre:
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Kívánok mindenkinek jobbulást!
h2no
Szerintem nézegessék magukat a Celebek a tükörben meg a filmvásznon. A sebészhez természetesen el kell menni irrigálási tanácsért így igaz. Nem kell meghallani semmi fölösleges étkezési tanácsot. Természetesen jót és jó minőségűt kell enni olyant ami különben nem büdös és nem ad szagot.,de nem a hasadban, hanem a szádban.Egy egészséges embernek is baja lesz ha kovászos uborkával eszi a körtebefőttet. A szagérzetről csak annyit, hogy mindenkinek van egy kis illata. Tedd fel a sztomára azt a kis kör alakú ragasztót. Ha az puffad akkor szépen engedd le. Így tudod, hogy mikor van "szag" nem kell külön szaglászni magadat. Ez ad biztonság érzetet. Ellenkező esetben csak akkor van illat, ha kisiklott a zacskó. Ezt viszont egy jó ragasztóval elkerülheted. Ilyen egyszerű. Szerintem, egyszer sétálhatunk egyet. Meglátod más lesz a világ, ha rá sem gondolsz arra ami KÜLÖNBEN SINCS ! Emailben megírom a címemet telefonszámomat és a skypemet, ha nincs neked csinálunk egyet. . Van egy sztoma-barátom skypen oktatjuk egymást. Olyan rajcsúrt rendezünk, hogy a végén könnybe lábad a szemünk a nevetéstől. No azóta már Józsi bácsi barátom egyedül sétáltatja kutyáját és buszozik az unokákhoz...Énhozzám meg azért bújnak a lányaim,mert olyan jó illata van az arcszeszemnek. ÜDV ! Kívánok mindenkinek jobbulást ! h2no
Válasz erre:
Jól irtam én,hogy felnézek Rád.Na nálam sincs baj, én is mindent megcsinálok egyedül, és mindent eszem is, ezzel sincs baj.Azt észrevettem,ha valami miatt idegesebb vagyok,akkor érzem magamon a szagot,bár mindenki azt mondja,ezt csak én érzem. a fene tudja,hogy van ez. Én is el fogom kezdeni az irrigálást, de előtte el kell mennem a sebészhez aki műtött, mert jó,ha megnézi,egyáltalán lehet-e irrigálni, nem mindenkinek ajánlott.Majd ezt is intéznem kell.Lehet ezzel együttélni,csak az ember ne nézze meg magát a tükörben.
Jól irtam én,hogy felnézek Rád.Na nálam sincs baj, én is mindent megcsinálok egyedül, és mindent eszem is, ezzel sincs baj.Azt észrevettem,ha valami miatt idegesebb vagyok,akkor érzem magamon a szagot,bár mindenki azt mondja,ezt csak én érzem. a fene tudja,hogy van ez. Én is el fogom kezdeni az irrigálást, de előtte el kell mennem a sebészhez aki műtött, mert jó,ha megnézi,egyáltalán lehet-e irrigálni, nem mindenkinek ajánlott.Majd ezt is intéznem kell.Lehet ezzel együttélni,csak az ember ne nézze meg magát a tükörben.
Válasz erre:
Mi is a baj ? Tünet és panaszmentes vagy ! A gyógyulás útjára tértél .Van egy zacskód amit senki nem lát . Másnak meg nagy sokdioptriás szemüvege van. Ők nem szégyenlik,hanem divatot csináltak belőle.Mások meg gyártják a sok lencsét és keretet hozzá jó pénzért. Ennyi. Rajtunk meg nem látszik meg semmi kívülről . Próbálkozz meg az irrigálással. nem fáj nem is kellemetlen. Abban a pillanatban amikor nyugodtan leszel, hogy nem fog semmi baleset érni rájössz milyen kicsi is a világ. Kirándulni, vásárolni sétálni öröm ilyenkor. Nem állok neki kertet ásni az biztos . Viszont mikor megmutattam a sztomaterápiás nővérnek, hogy Sopronban a Lővér extrém Parkban fenn voltam a kötélen akkor erősen elgondolkodott azon, hogy nem kellene-e egyszer átugranom egy kis beszélgetésre egy másik szakorvoshoz. A legnagyobb csúszdán is lecsúszok a strandon, a kötélpályán együtt lógok a 10 és 13 éves lányaimmal . A száraz csúszdán a legmeredekebb pályát járom meg. Én sem hittem el, hogy meg lehet csinálni. Naponta mozdonyokra mászok fel és vasúti kocsik peronján utazom munka közben. Fel a fejjel ! Minden lehetőség meg van arra, hogy normális életet éljünk. Van olyan barátnőm aki nem is tudja, hogy " hétköznap" mi van a baloldalamra felragasztva. A szaunában is az zavar, hogy annynira rámelegszik a zacskó a testemre, hogy alig birom levakarni. mindezt az irrigálásnak köszönhetem . ÉS MÉG EGY, ha irrigálsz nem kell fingani sem , Hetek telnek el anélkül, hogy megszólalna a sztómám !
Mi is a baj ? Tünet és panaszmentes vagy ! A gyógyulás útjára tértél .Van egy zacskód amit senki nem lát . Másnak meg nagy sokdioptriás szemüvege van. Ők nem szégyenlik,hanem divatot csináltak belőle.Mások meg gyártják a sok lencsét és keretet hozzá jó pénzért. Ennyi. Rajtunk meg nem látszik meg semmi kívülről . Próbálkozz meg az irrigálással. nem fáj nem is kellemetlen. Abban a pillanatban amikor nyugodtan leszel, hogy nem fog semmi baleset érni rájössz milyen kicsi is a világ. Kirándulni, vásárolni sétálni öröm ilyenkor. Nem állok neki kertet ásni az biztos . Viszont mikor megmutattam a sztomaterápiás nővérnek, hogy Sopronban a Lővér extrém Parkban fenn voltam a kötélen akkor erősen elgondolkodott azon, hogy nem kellene-e egyszer átugranom egy kis beszélgetésre egy másik szakorvoshoz. A legnagyobb csúszdán is lecsúszok a strandon, a kötélpályán együtt lógok a 10 és 13 éves lányaimmal . A száraz csúszdán a legmeredekebb pályát járom meg. Én sem hittem el, hogy meg lehet csinálni. Naponta mozdonyokra mászok fel és vasúti kocsik peronján utazom munka közben. Fel a fejjel ! Minden lehetőség meg van arra, hogy normális életet éljünk. Van olyan barátnőm aki nem is tudja, hogy " hétköznap" mi van a baloldalamra felragasztva. A szaunában is az zavar, hogy annynira rámelegszik a zacskó a testemre, hogy alig birom levakarni. mindezt az irrigálásnak köszönhetem . ÉS MÉG EGY, ha irrigálsz nem kell fingani sem , Hetek telnek el anélkül, hogy megszólalna a sztómám !
Csak fejet tudok hajtani előtted, és bámullak.Én 5 év után sem tudtam odáig eljutni,hogy egyáltalán jókedvem legyen, bár tünetmentes vagyok, és még nem volt sehol áttétem.Még nem mertem az irrigáláshoz hozzákezdeni, és bizony igy a zsák miatt vannak kellemetlen perceim, már legjobban szeretek csak itthon lenni.De neki fogok rugaszkodni,és fogok én is irrigálni, hogy legalább viszonylagos normális életet tudjak élni.De nagyon-nagyon felnézek RádÜdvözlettel Jucus / már túllépve tünetmentesen az öt évet /
Válasz erre:
Még nem fórumoztam itt és nem is osztottam meg a sorsomat, gondolataimat veletek! Nagyon sokat olvasom hozzászólásokat, kommenteket csak úgy névtelenül. Elérkezettnek látom az időt, mint fizikailag, mint lelkileg, hogy leírjam 7 éves gyógyításomat.
2007 januárjában egy erőltetett,de rutin ellenőrzésen minimális véres széklet után egy kezdő ,de roppant lelkiismeretes orvos megállapította, hogy rosszindulatú daganat van a végbélnyílástól visszamérve 7 cm. belül. Ott az első pillanatban elmondta ez csak végleges kivezetéssel járó műtéttel gyógyítható.
Építész ember lévén fogalmam sem volt ez mit jelent. Megvallom a környezetemben sem ismertem ilyen betegséggel élő embert. Két dolog volt, vagy halogatom a kérdést vagy azonnal gondolkodás nélkül elindulok a gyógyítás útján. Elindultam. Nem a három kicsi gyerekem meg a nagy durranás vezetett, egyszerűen féltem 42 évesen meghalni.
Az első kolonoszpiás vizsgálat után rosszul lettem a rohammenő vitt egy pont átépítés alatt lévő kórházba, Ahol nem nagyon foglakoztak velem. Kaptam egy infúziót még a mentőben az lefolyt a kórterem és ennyi. Ez idáig még kórházban sem jártam csak elvétve látogatóba, de kórteremben be sem tettem a lábam. Nem gondoltam, hogy évekig itt kell majd élnem. Az ügyeletes orvos nagyon lekezelően bánt velem. Akkor még lehetséges volt orvost és kórházat választani, ami most már tilos legalábbis nem lehetséges. Beültem az autómba. Elmentem egy város klinikájára ott a „ sokágyas nevű „ kórházban megkérdezetem a portán pont attól az orvostól, aki később műtött, hogy hova kell menni és mit kel csinálni. Talán a sors küldte elém? Megvizsgált. Műteni nem lehet előtte kemoterápia sugárkezelés. Természetesen, ha vállalom lehet egyszerre is. Mit lehet tenni –menjen- Indulás!! 6 hét kemoterápia együtt a sugárral. Egy nagyszerű orvossal kemény katonás gyógyítással vezetve nevezzük ŐT „ Tanárnőnek !
Nagyon jól vészeltem át z első kezeléseket. Természetesen munka mellett.
Műtét. Végleges kivezetéssel.” Ami az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem állítható vissza” Így lettem súlyosan fogyatékos.
Következett az utókezelés 6 sorozat kemoterápia. Közben a stomám nem akart javulni állandóan kisebesedett lecsúszkált valamit tenni kellett. Irány az ILCO klub a „veszélyes érc „városában. Stoma terápia. Meg lett a megoldás. Az étrend, amit nem tudtam betartani, hiszen folyamatosan dolgoztam. Hatalmas állami projektekben vettem részt. Egész Régiókat felemésztő munkákban. Napi 150 (százötven) kilométert autóztam csak azért, hogy odaérjek a munkahelyemre és hazajussak. Így kezelni a székletet nem lehet sosem tudtam ugyanabban az időben enni az emésztési ciklust beállítani lehetetlen volt. Kompromisszumot kellett kötnöm az élettel. Munka és Stoma. A megoldás irrigálás. Dr. „Nagyon magas” főorvos úr megtanított irrigálni. Köszönet a Stoma terápiás nővérkének. Az irrigáció mellett most már 2 napig nem zavar a zacskó gyakorlatilag mindig üres. A biztonság kedvéért nyitott zsákot használok így az pár csöpp, ami keletkezik egy gyors mozdulattal a csapon vagy egy üveg vízzel kiöblíthető. Megoldható bárhol és bármikor vonat Tesco, mozgáskorlátozott WC-ben a hivatalban esetleg az út szélén stb. Persze történtek itt is apróbb bakik ,de az csak az ügyetlenségemnek köszönhető. Így már újra tudtam öltönyt vasalt nadrágot, nyakkendőt hordani Fel lehettet tenni a Stoma sapkát lehet újra szaunázni. Fürdeni és úszni. A felszedett kilók leugrottak, hiszen mindenki örült, hogy életben maradtam és”egyél kis fiamot” játszottak velem. Szépen alakult is életem. Mikor derült égből a villámcsapás. Áttát a májon és nem is akárhol az egyik szegmensen. Nincs más irány a Tanárnő.
Egy kérdése volt: mit szeretnék. Életben maradni. Akkor kezdés: kemoterápia –munka mellett péntekenként! Pumpa szombat és vasárnap. Hétfőn munka aztán 12 nap szünet és újra kemo majd pumpa, meló. 12 alkalom. Operáció. A 2011-es „Év orvosával „ . Sikerült egy intenzív osztályon, majd hazajöhettem. Mindezt a rendes évi szabadságom terhére. egy nap táppénz nélkül. Mikor munkahelyi alkalmassági vizsgálatra mentem nem hitte el az orvos, visszaküldött igazolásért a háziorvoshoz. Mosdanom sem kell kitüntetéssel mentem át az alkalmassági vizsgálaton Azt mondta akiben ennyi tenni akarás van ,csak dolgozzon nyugodtan. Dolgoztam is keményen.
Közben átalakítottam a lakásomat. Külön fürdőszoba az irrigáláshoz. A hálószoba le lett választva . Különlegesen kialakított zuhanyzó, akasztó az irrigáló készüléknek és lefolyórendszer, WC polcok szellőztető , külön ablak .Minden készen állt a normális életvitelhez. Légtisztító berendezés a szobába-nem gondoltam, hogy egyszer erre is nagy szükség lehet. Az autómat lecseréltem modern klíma, amit tényleg lehet tisztítani, cserélni a pollenszűrőket. A terhelhetőségem maximális volt. Egyszer csak észrevettem a vérnyomásom nem megy le. Mindegy a stressz.
Irány újra a Tanárnő ő elküldött PET-re. Kérem ez egy újabb áttét ezúttal a tüdőn. Operálható igaz egy lebennyel kevesebb lesz . Azonnal megműtöttek semmi fircing farcang már ott is feküdtem a „sok ágyasban” újra ismerős orvosok, nővérek. Sikerült felálltam már másnap, séta a folyosón. Sebgyógyulás és újabb kemo. Immár harmadszorra nekifutva. 12 sorozat megint péntekenként 12 nap szünet és 2 nap infúzió így ment ez 12 héten át. Mint kiderült potyára nem használt a gyógyszer. Semmi rák szervezetemben. CT MR hegyek –megállt a folyamat,de ennyii. Konzílium sok, sok rettegett perc. Igen újra a Tanárnő –talán még lesz egy csodaszere. Hiszen minden email amit kaptam megnyugtatott ne egyek ezt meg azt ne igyak ezt meg azt. Dehogy, ha semmi ne használ. Mindegy feltettem az adut. Talán segítenek, de mi lesz utána. Kemóval a kezemben, amit az öltönyöm alá dugtam felvételiztem és tanulni kezdtem Ha sikerül még újra kezdhetem, ha nem akkor legalább nem unatkozta m a halálos ágyamon. Kaptam egy immunbiológia kezelést. Valami elmozdult előre… Sikerült az első vizsgám és jó lett az első CT-MR. Már nem mozdult meg bennem a rák. Sikerült a második vizsgám. Jók lettek az eredményeim. Használt a gyógyszer. Viszont elért a mellékhatás. Olyan bőrkiütést kaptam, hogy a Bőrgyógyászati Klinikán kötöttem ki mindegyik kezelés után. Az arcomon folyamatos gennyes sebek a fejbőröm szétrepedt vér és genny mindenhol. Viszont minél nagyobb a mellékhatás annál nagyobb gyógyszer hatása. Igen hatott újabb a dolog Újabb CT-MR és újabb sikeres vizsga. Egyszer csak a 12 sorozat immunbiológia kezelés után kimondták a kezelés ideiglenesen leállítva a páciens tünet és panaszmentes. Közben élni kell ahhoz, hogy gyógyuljak és 7 év kemoterápia után is tudjak élni, pihenni ezért vettem egy lakókocsit. Több céllal a sikeres vizsgáim után elnyertem álmain állását. El tudok járni akár hetekre, hónapokra nyáron dolgozni vele, már voltam is egyszer egy hónapig illetve kétszer egy hétre melózni vele.”Természetesen” a lakókocsi fürdőjéből is irrigáló szobát csináltam. Így a kulturált utazás és élet feltételeit megteremtettem ott is magam körül. A családom három imádott gyermekemmel és a feleségemmel az óta folyamatosan kirándulunk horgászunk a lakókocsival. Welnesezni járok és szaunázni. ,mert a rák legyőzhető lakókocsis horgászattal. A betegségemet nem titkolom ,de nem látszik meg rajtam kívülről . A kedvem-kedélyem tökéletes . Élni kell és életbe maradni. Vigyázok magamra, de nem szeretnék ágyban párnák között meghalni fejem felett egy infúziós palackkal.
Kívánok mindenkinek jobbulást!
h2no
Valóban kicsit több konzultációra van szükség(em).
Ezidáig valóban nem nagyon használtam ki a lehetőségeket.Figyelmesen olvasok és segítek másoknak.
Üdvözlettel !
h2no
Válasz erre:
Örülök, hogy nem adta fel, és további jó egészséget kívánok!
Annyit azonban szeretnék hozzátenni, mint sztómaterápiás nővér az Ön által leírtakhoz,hogy azért, mert valaki sztómaviselő lesz nem kell átalakítani az egész lakást, hogy a megváltozott állapottal is képes legyen folytatni a műtét előtti életvitelét.
Továbbá lakókocsit sem kell vásárolni kimondottan a sztóma megléte miatt.
Egy megfelelően, a sztómaterápiás nővér segítségével kiválasztott segédeszközzel a mindennapi életbe való visszatérés megvalósítható. Ehhez persze rengeteg türelemre és kitartásra van szükség mind a páciens, mind a sztómaterápiás ápoló részéről, valamint folyamatos kapcsolattartás szükséges.
Amennyiben ugyanis nem kerül megtalálásra a személyes igényeknek megfelelő segédeszköz, úgy mit sem ér a lakás átalakítása.
Örülök, hogy megtanult irrigálni, ez valóban nagy könnyebbséget jelent.
Tisztelettel Nővér