Várom a jelentkezőket.
Eddig felvettem a csoportba: h2no, Gyöngyit és Jucust.
A további jelentkezők Skype nevét az emailcímemre várom.
Válasz erre:
imre57
2014.07.11, 08:19:58
Visszavonom az előbbi felhívást. Megbeszélve néhány érintettel, nincs esély, arra, hogy ez összejöjjön.
De mód van arra, hogy csoportosan skypolunk, azaz egy időben többen beszéljünk, vitázzunk, kicseréljük a tapasztalatainkat.
Igen, ha az összejövetelt nem is,de sok-sok és rendszeres skype konfererencia beszélgetéseket megszervezhetünk.
Keresek egy admint . Jérjük fel Imre57-t, hogy vállalja el.
A privát skype címeket az adminnak kell elküldeni Ő alakít egy csoportot és kész. Nagyon jól működik !
Visszavonom az előbbi felhívást. Megbeszélve néhány érintettel, nincs esély, arra, hogy ez összejöjjön.
De mód van arra, hogy csoportosan skypolunk, azaz egy időben többen beszéljünk, vitázzunk, kicseréljük a tapasztalatainkat.
Válasz erre:
imre57
2014.07.08, 21:32:31
Kedves Fórumozók!
Igaza van Gyöngyinek! Egyszer, de mielőbb találkoznunk kellene, hogy kibeszéljük magunkat. Én Pesten biztosítani tudok egy helyet, ahol összejöhetünk.
Első kérdés kik azok akik szívesen részt vennének egy ilyen találkozón, itt jelezzék.
Igaza van Gyöngyinek! Egyszer, de mielőbb találkoznunk kellene, hogy kibeszéljük magunkat. Én Pesten biztosítani tudok egy helyet, ahol összejöhetünk.
Első kérdés kik azok akik szívesen részt vennének egy ilyen találkozón, itt jelezzék.
Válasz erre:
...
2014.07.08, 07:35:43
Kedves H2no!
Imre nagyon sokat segített nekem is és lelket öntött belém,amikor el voltam keseredve.Tartom vele én is a kapcsolatot és nagyon jó,hogy sikerült neked is fel venni vele a kapcsolatot
.Biztosan jó lenne nekünk irrigálósoknak beszélni,hogy a tapasztalatainkat vagy egyéb tecnikákat is át tudjuk adni a másiknak.Neked is szép nyarat,jó pihenést a szabira!
Üdv:Gyöngyi
Kedves H2no!
Imre nagyon sokat segített nekem is és lelket öntött belém,amikor el voltam keseredve.Tartom vele én is a kapcsolatot és nagyon jó,hogy sikerült neked is fel venni vele a kapcsolatot
.Biztosan jó lenne nekünk irrigálósoknak beszélni,hogy a tapasztalatainkat vagy egyéb tecnikákat is át tudjuk adni a másiknak.Neked is szép nyarat,jó pihenést a szabira!
Üdv:Gyöngyi
Nagyon tartalmas beszélgetést folytattam Imre57-el.
Kiveséztük az irrigálás minden részletét. Ajánlom mindenkinek ossza meg tapasztalatait betegtársaivalés hallgasson Imrére -is-. Mivel kiderült aki már irrigálni tud és akar az nem is olyan nagyon beteg...
Csetelhetünk skypen, telefonon privátban szívesen megadom mindenkinek a címem.
Nagyon szíven ütött némely sorstársam munkához, létesítendő munkaviszonyhoz való hozzáállása. Szerintem ez megér egy komolyabb beszélgetést. Kívánok mindenkinek szép nyarat!
Vártam a privát emailben feltett kérdésemre a választ, hogy hol élnek? Mert ennek függvényében adnék Önhöz közeli szlovák sorstársi címet vagy telefonszámot.
A műtét amivel segítettek volna a sztómásság elviselésében Kock rezervoár-nak nevezik nálunk. Sajnálatos, hogy nem járt eredménnyel. Ma kevés helyen végeznek ilyen műtétet. Sajnos ezzel a kockázattal jár. Ha sikerül sokkal könnyebben elviselhető a sztómásság. De bele fog jönni a zsák használatába, hiszen egyre jobb a minőségük. Nyilván a műtétek megviselték az édesapját. Most fel kell táplálni magát és megerősödni, azután beletörődni a zsák használatába. Több ezren élnek így.
Válasz erre:
marcsu85
2014.07.03, 10:23:24
Kedves Imre úr! Nagyon szépen koszonom az e-mail-ét. Ismerem a sztomainfo.hu oldalt, szoktam bongészgetni, de a jelenlegi problémánkra sajnos nem találtam ott választ.
Édesapám a sztómás, vagyis ileosztómás. Februárban volt az elso mutéte amelybol egész szépen felépult.A mutét során eltávolították az egész vastagbelét, mivel vastagbél daganatot diagnosztizáltak nála. Hál Istenne hamar észrevették, de évek óta ulcerozis colitis -re gyogyították, ezért a biztonság kedvéért kivették az egészet h ne legyék komplikáció. Az elso mutét során az orvos csinált a vékonybélbol J-pouch -ot, nem tudom magyarországon ezt hogy nevezik. Rezervoár ami egy ideig visszatartaná a széklelet és vissza helyezték volna neki a vékonybelet amivel megszunt volna a sztoma. Május elején meg is tortén a mutét, jol sikerul, de valamit mégis elrontottak, vagy valami fertozést vittek be..maguk az orvosok sem merik nyíltan felvállalni:( egy héttel a mutét után kezdodott a rosszabbodás, heteken keresztul minden délután 39fokos láz, mindenféle kivizsgálás, lényegében semmit nem találtak, aztán amikor már a hetek ota folyó antibiotikumok sem akartak segíteni és a helyzet nem javult újra meg kellett muteni szegényt, ami által ismét ki kellett vezetni a vékonybelet, újra ileos :( víz volt a tudején, víz a hasuregben..és még a vékonybél egy kisebb részén "oriási gyulladásos részek" ahogy azt a papirokbol kiolvastam. 7 hetet toltott kórházban, ahol ismét nagyon leépult, mint testileg, mint lelkileg. Most már második hete végre itthon van, én és édesanyám mindent megteszunk érte, amit csak az ember el tud képzelni. Lassacskán kezd épulgetni, de tudom ez még nagyon hosszú folyamat lesz aminek nagyon remélem meg lesz a gyumolcse.
De eltértem a jelenlegi problémától. Mivel ugye nincs bevarrva a végbél, az él és természetesen produkál slejmet meg nem tudom mit még. Elso mutét után is volt, hogy szivárgott fehérkés folyadék a végbélbol, de az orvos megnyugtatott hogy ez rendben van. Most viszont ahogy hazajott ráálítottam édesapámat vitaminokra, itattam vele eros cékla+répa+vitamin koncentrátumot, mindent csak jo szándékkal...ez folyt is kis mértékben a végbélbol amit o megelégelt és azt mondta befejeztuk nem fogja fogyasztani. Nem eroltetem, harmadik napja nem issza, a gond csak az h az elmúlt két éjszaka tobbszor is kellett betétet cserélnunk mert elég eros mértékben jott az a pirosas slejmes folyadék vagy váladék a végbélbol, ami nem vér azt tudom biztosan. Nekem úgy tunik mintha még abbol az az eros koncentrátum tisztulna a szervezetbol v tisztítaná a szervezetét amit itattam vele.
Azt szerettem volna kérdezni hogy volt-e valakinek hasonló tapasztalata, mert szegénykém eléggé el van keseredve és végul is már mi is a családja. Harcolok ahogy csak lehet, a csillagokat az égrol is lehoznám neki ha tehetném, de én is csak ember vagyok és fáradok..féltem ot nagyon :(
Mégha nem is kapok erre választ, akkor is koszonom h van ez a forum ahol hasonlo sorsu emberek tapaszalatait olvashatom ..legalább elpanaszoltam a bánatomat, mert senki nem érti ezt meg úgy, mint olyan valaki aki hasonló problémával kuszkodik.
Kivánok mindenkinek, minden jót és foleg egészséget!
Kedves Imre úr! Nagyon szépen koszonom az e-mail-ét. Ismerem a sztomainfo.hu oldalt, szoktam bongészgetni, de a jelenlegi problémánkra sajnos nem találtam ott választ.
Édesapám a sztómás, vagyis ileosztómás. Februárban volt az elso mutéte amelybol egész szépen felépult.A mutét során eltávolították az egész vastagbelét, mivel vastagbél daganatot diagnosztizáltak nála. Hál Istenne hamar észrevették, de évek óta ulcerozis colitis -re gyogyították, ezért a biztonság kedvéért kivették az egészet h ne legyék komplikáció. Az elso mutét során az orvos csinált a vékonybélbol J-pouch -ot, nem tudom magyarországon ezt hogy nevezik. Rezervoár ami egy ideig visszatartaná a széklelet és vissza helyezték volna neki a vékonybelet amivel megszunt volna a sztoma. Május elején meg is tortén a mutét, jol sikerul, de valamit mégis elrontottak, vagy valami fertozést vittek be..maguk az orvosok sem merik nyíltan felvállalni:( egy héttel a mutét után kezdodott a rosszabbodás, heteken keresztul minden délután 39fokos láz, mindenféle kivizsgálás, lényegében semmit nem találtak, aztán amikor már a hetek ota folyó antibiotikumok sem akartak segíteni és a helyzet nem javult újra meg kellett muteni szegényt, ami által ismét ki kellett vezetni a vékonybelet, újra ileos :( víz volt a tudején, víz a hasuregben..és még a vékonybél egy kisebb részén "oriási gyulladásos részek" ahogy azt a papirokbol kiolvastam. 7 hetet toltott kórházban, ahol ismét nagyon leépult, mint testileg, mint lelkileg. Most már második hete végre itthon van, én és édesanyám mindent megteszunk érte, amit csak az ember el tud képzelni. Lassacskán kezd épulgetni, de tudom ez még nagyon hosszú folyamat lesz aminek nagyon remélem meg lesz a gyumolcse.
De eltértem a jelenlegi problémától. Mivel ugye nincs bevarrva a végbél, az él és természetesen produkál slejmet meg nem tudom mit még. Elso mutét után is volt, hogy szivárgott fehérkés folyadék a végbélbol, de az orvos megnyugtatott hogy ez rendben van. Most viszont ahogy hazajott ráálítottam édesapámat vitaminokra, itattam vele eros cékla+répa+vitamin koncentrátumot, mindent csak jo szándékkal...ez folyt is kis mértékben a végbélbol amit o megelégelt és azt mondta befejeztuk nem fogja fogyasztani. Nem eroltetem, harmadik napja nem issza, a gond csak az h az elmúlt két éjszaka tobbszor is kellett betétet cserélnunk mert elég eros mértékben jott az a pirosas slejmes folyadék vagy váladék a végbélbol, ami nem vér azt tudom biztosan. Nekem úgy tunik mintha még abbol az az eros koncentrátum tisztulna a szervezetbol v tisztítaná a szervezetét amit itattam vele.
Azt szerettem volna kérdezni hogy volt-e valakinek hasonló tapasztalata, mert szegénykém eléggé el van keseredve és végul is már mi is a családja. Harcolok ahogy csak lehet, a csillagokat az égrol is lehoznám neki ha tehetném, de én is csak ember vagyok és fáradok..féltem ot nagyon :(
Mégha nem is kapok erre választ, akkor is koszonom h van ez a forum ahol hasonlo sorsu emberek tapaszalatait olvashatom ..legalább elpanaszoltam a bánatomat, mert senki nem érti ezt meg úgy, mint olyan valaki aki hasonló problémával kuszkodik.
Kivánok mindenkinek, minden jót és foleg egészséget!
Tisztelt Imre ur!
Tiszta szivbol koszonom a zacsikat,nagyon orulok,amikor meg lesz a cim az Imre ur email cimire fogom elkuldeni..Szep napot!
Válasz erre:
hidijutka
2005.05.04, 09:21:55
Kedves Pollák Éva doktornő!
Ment az E-mail, sikerülni fog a dolog. Kérlek nézdd meg!
Nagyon megtisztelő a bizalmad, ilyen hozzáállású orvosokkal nagyszerű együtt dolgozni. Köszönöm.
Puszi Jutka
Kedves Mónika!
Várom a posta címet. Augusztus végén én is ki tudom juttatni, mert utazik arra egy kiránduló csoport.
A zsákok ajándékok.
Válasz erre:
hidijutka
2005.05.04, 09:21:55
Kedves Pollák Éva doktornő!
Ment az E-mail, sikerülni fog a dolog. Kérlek nézdd meg!
Nagyon megtisztelő a bizalmad, ilyen hozzáállású orvosokkal nagyszerű együtt dolgozni. Köszönöm.
Puszi Jutka
Tisztelt Imre ur!
Elso sorban koszonom valszat,nagyon orulnek a zacsiknak,kb egy jo het mulva tudnek adni egy magyarorszagi cimet ahova el lehet kuldeni,csak aszt nem irta meg hogy menyivel fogok tartozni Onnek.
Kardos Klarat ismerem,Tole kapom a havi zsacsi igenyeim ,de sajnos a Roman Biztosito nem biztossit csak 26-30 db / honap es nekem sokszor nem eleg.
Tovabbi szep estet!
Válasz erre:
pintea monika
2014.06.24, 20:20:14
Imre ur,hat en is ugy tudom hogy nem lehet postazni romaniaba,de ha talalok valakit magyarorszagon ahova le lehet majd kuldeni akor irok..de mijen tudna nekem kuldeni?
Kedves Mónika!
Ajánlom még helyben Szatmárnémetiben, ismerősömet Kardos Klárát, aki ezzel foglalkozik.
Telefonja: 0261-764881, mobil 0745-876946
email: claracardos@yahoo.com
Válasz erre:
pintea monika
2014.06.24, 20:20:14
Imre ur,hat en is ugy tudom hogy nem lehet postazni romaniaba,de ha talalok valakit magyarorszagon ahova le lehet majd kuldeni akor irok..de mijen tudna nekem kuldeni?
Örülök, hogy vannak tapasztalt irrigálók is a csapatban. Igazán érdekelne a módszered. Sokat vagyok távol és sokszor nehéz megoldani a diszkrét helyet a" művelethez" . A fürdőszobát nem kell átalakítani ! Valóban jó lenne egy kis tapasztalat csere megoldható lehetne egy konferencia beszélgetéssel is ha van lehetőség skypen nagyon jól lehet beszélgetni, korlátlanul is és akár kamerával is. Van egy sztómás barátom vele naponta beszélgetek és rögtönzött bemutatókat tartunk kamerával. Szerintem szervezzük meg ! Kívánok mindenkinek jó egészséget ! h2no
Válasz erre:
h2no
2014.05.05, 15:07:12
Kedves Nővérke és sorstársaim !
Előzetesen megbeszéltem Önnel, hogy leírhatom a hozzászólásomat!
A lakás átalakítással úgy látom nehéz megbarátkozni. Nem kell, de én szükségesnek éreztem így tartom helyesnek ! Javasolni tudom mindenkinek aki megteheti .Ennyi !
Mindenki gondolja át mennyit költött el fölöslegesen ezidáig mindenféle ételkiegészítőkre meg csodagyógyszerekre. Mindenféle mellékhatás megszüntető csodaszerre, ugye ez nem kis összeg. Ez a "beruházás " nálam nulla. Én nem hittem a "Culevitben" a Varga féle gombákban ,de még a Gyurcsókot is kinevettem . Ne ijedjen meg senki nem kell költségebe vernie magát egyáltalán nem !
Elmondom , hogy naponta 100 km-t utazok vonattal dolgozni, de előtte és utána még 40 km-t vezetek autót. Ugye ezt nem sok sztomás teszi meg.Még egészséges ember sem ! Furcsán veszem, hogy néhány sorstársam még az utcára sem mer kimenni.Próbálják ki megéri.Én is rettegtem eleinte, aztán megszoktam.
Busszal és vonattal is utazok. Teherautót, autóbuszt, személyautót nagy 7 személyest és motorkerékpárt vezetek . Horgászok és már voltam vadászni is.
Előadásokat tartok és egy zárt irodában dolgozok csinos hölgyekkel együtt. Évente 2-3 vizsgát teszek le és oktatásokra járok-
A mai napon egy táncos esten voltam és végigtáncoltam az estét, tangó és keringő -persze józanul-
Tengerben fürdök éppen ma foglaltam le a szállodai szobát. Nemzetközi vonattal fogok utazni folyamatosan 24 órát és ugyanennyit vissza ! Tavaly is voltam és tavaly előtt is , pedig akkor még keményen kemóztak 12 naponta . Úgy kéredzkedtem el az egyik kezelésről,mert ne tudtam volna megfordulni .
A felvételi vizsgán eldugtam a pumpás kemót az öltönyöm alá, hogy ne lássák meg az emberek és tudjak tanulni.
Hegyet fogok mászni a nyáron a Felvidéki magas Tátrában. Extrém parkba járok Sopronba és a nagy csúszdán csúszok le egy közeli játszóházban. Biciklizek és futok.
Én ezt tartom a gyógyításnak. Igen teljes életű életet szeretnék élni.
Emblematikus figurája voltam a 2008-as-2009-es budapesti tüntetéseknek. Órákat álltam vigyázzban ! Futottam a rohamrendőrők elől és fújtak le paprika sprayvel.
Folyamatosan dolgozok a munkahelyemen szezonban egyszerre 10-15 éjszakát megszakítás nélkül 12 órában kinn a szabadban a legzordabb időjárási viszonyok között. Ehhez vettem a lakókocsit ! Dolgozni ,mert sajnálom és fölöslegesnek tartom a panziót fizetni méregdrágán !
Igen eljárok gyógyfürdőkbe is ,mert kell az ásvány a szervezetemnek. Szaunázok és welnessezek. Nagyon jól esik!
Kempingklubban vagyok tag és gyakorta megyek kempingezni, idén már háromszor voltam kétszer gyógyfürdőben egyszer horgászni. Itt közös zuhanyzók vannak mégis megoldom a tisztálkodást közösségben is.
Természetesen rendszeresen felkeresem a sztomásnővért és a sebészorvost. Ilyen nagy terheléshez kell a kontroll. Hiszen nem erre vagyok szabva. Van egy kis súlyfeleslegem,de nem tudom és nem is akarom leadni. Szeretem a finom ételeket a könyveket a gyerekeket és a segítő jó szándékú embereket. Van lehetőség élni úgy érzem, semmivel ne lettem kevesebb a sztomával ellenkezőleg boldogabbnak és szabadabbnak érzem magam,mint amikor még titkoltam a betegségemet és titokban jártam WC-re és remegtem, hogy kiderül a bajom netán meghalhatok.
Kedves ..., szlovákiai magyarok vagyunk. Nagyon megkoszonnék bármilyen kontaktust vagy segítséget, tanácsot, foképp ileosztómás páciensektol. koszonom nagyon szépen
Válasz erre:
MiM - Szerkesztőség
2005.05.02, 20:55:18
Kedves fórumozók!
Szerkesztőségünk néhány hozzászólást törölt, mert azok tartalma félrevezető, káros ill. egyértelműen nem a topic témájáhóz kapcsolódik. A kellemetlenségért elnézést kérünk.
Kedves Marcsu85!
Az email címből úgy sejtem, hogy felvidéki. Én kapcsolatban állok több ottani sztómással és ILCO klubbal. Ha igényt tart rá az email címén megadom az élérhetőségüket.
Válasz erre:
MiM - Szerkesztőség
2005.05.02, 20:55:18
Kedves fórumozók!
Szerkesztőségünk néhány hozzászólást törölt, mert azok tartalma félrevezető, káros ill. egyértelműen nem a topic témájáhóz kapcsolódik. A kellemetlenségért elnézést kérünk.
Kedves marcsu85
Érdemes az előzményeket átolvasni, sok beirás volt már ileosztómás betegek részéről, sok jó tanácsot olvastam.De van itt egy sztomaterápiás nővér fórum,oda is érdemes irni.De mindig érdemes az előzményeket átolvasni,mindenre van tanács és segitség is.És van egy sztomainfo.hu oldal is, oda is érdemes benézni.
Válasz erre:
marcsu85
2014.06.24, 16:54:51
Kedves fórumozók! Sokáig bongésztem a neten, míg végre rátalátam erre a fórumra.
Ědesapám ileosztómás lett. Szeretnék érdeklodni hogy van-e vagy jár-e ide valaki akinek szintén ileosztómája van? Nagyon jol jonne nekunk egy pár jotanács. Elore is koszonom.
Imre ur,hat en is ugy tudom hogy nem lehet postazni romaniaba,de ha talalok valakit magyarorszagon ahova le lehet majd kuldeni akor irok..de mijen tudna nekem kuldeni?
Válasz erre:
imre57
2014.06.23, 23:36:18
Kedves Mónika!
Én tudok adni, de ismereteim szerint ez nem postázható határon át. Van ötleted?
kedves jucus..koszonom szepen a tanacsot..szep estet
Válasz erre:
Jucus
2014.06.23, 15:55:24
Kedves Mónika
Én is sztómás vagyok már ötödik éve, de azt javasolom,hogy irj a sztomaterápiás nővér fórumra, ott a hölgy -Ő egy sztómás nővér -egész biztosan tud tanácsot adni. És azonnal is válaszolni szokott.
Kedves fórumozók! Sokáig bongésztem a neten, míg végre rátalátam erre a fórumra.
Ědesapám ileosztómás lett. Szeretnék érdeklodni hogy van-e vagy jár-e ide valaki akinek szintén ileosztómája van? Nagyon jol jonne nekunk egy pár jotanács. Elore is koszonom.
Eddig felvettem a csoportba: h2no, Gyöngyit és Jucust.
A további jelentkezők Skype nevét az emailcímemre várom.
Válasz erre:
De mód van arra, hogy csoportosan skypolunk, azaz egy időben többen beszéljünk, vitázzunk, kicseréljük a tapasztalatainkat.
Keresek egy admint . Jérjük fel Imre57-t, hogy vállalja el.
A privát skype címeket az adminnak kell elküldeni Ő alakít egy csoportot és kész. Nagyon jól működik !
De mód van arra, hogy csoportosan skypolunk, azaz egy időben többen beszéljünk, vitázzunk, kicseréljük a tapasztalatainkat.
Válasz erre:
Igaza van Gyöngyinek! Egyszer, de mielőbb találkoznunk kellene, hogy kibeszéljük magunkat. Én Pesten biztosítani tudok egy helyet, ahol összejöhetünk.
Első kérdés kik azok akik szívesen részt vennének egy ilyen találkozón, itt jelezzék.
Igaza van Gyöngyinek! Egyszer, de mielőbb találkoznunk kellene, hogy kibeszéljük magunkat. Én Pesten biztosítani tudok egy helyet, ahol összejöhetünk.
Első kérdés kik azok akik szívesen részt vennének egy ilyen találkozón, itt jelezzék.
Válasz erre:
Imre nagyon sokat segített nekem is és lelket öntött belém,amikor el voltam keseredve.Tartom vele én is a kapcsolatot és nagyon jó,hogy sikerült neked is fel venni vele a kapcsolatot
.Biztosan jó lenne nekünk irrigálósoknak beszélni,hogy a tapasztalatainkat vagy egyéb tecnikákat is át tudjuk adni a másiknak.Neked is szép nyarat,jó pihenést a szabira!
Üdv:Gyöngyi
Imre nagyon sokat segített nekem is és lelket öntött belém,amikor el voltam keseredve.Tartom vele én is a kapcsolatot és nagyon jó,hogy sikerült neked is fel venni vele a kapcsolatot
.Biztosan jó lenne nekünk irrigálósoknak beszélni,hogy a tapasztalatainkat vagy egyéb tecnikákat is át tudjuk adni a másiknak.Neked is szép nyarat,jó pihenést a szabira!
Üdv:Gyöngyi
Nagyon tartalmas beszélgetést folytattam Imre57-el.
Kiveséztük az irrigálás minden részletét. Ajánlom mindenkinek ossza meg tapasztalatait betegtársaivalés hallgasson Imrére -is-. Mivel kiderült aki már irrigálni tud és akar az nem is olyan nagyon beteg...
Csetelhetünk skypen, telefonon privátban szívesen megadom mindenkinek a címem.
Nagyon szíven ütött némely sorstársam munkához, létesítendő munkaviszonyhoz való hozzáállása. Szerintem ez megér egy komolyabb beszélgetést. Kívánok mindenkinek szép nyarat!
h2no
Vártam a privát emailben feltett kérdésemre a választ, hogy hol élnek? Mert ennek függvényében adnék Önhöz közeli szlovák sorstársi címet vagy telefonszámot.
A műtét amivel segítettek volna a sztómásság elviselésében Kock rezervoár-nak nevezik nálunk. Sajnálatos, hogy nem járt eredménnyel. Ma kevés helyen végeznek ilyen műtétet. Sajnos ezzel a kockázattal jár. Ha sikerül sokkal könnyebben elviselhető a sztómásság. De bele fog jönni a zsák használatába, hiszen egyre jobb a minőségük. Nyilván a műtétek megviselték az édesapját. Most fel kell táplálni magát és megerősödni, azután beletörődni a zsák használatába. Több ezren élnek így.
Válasz erre:
Édesapám a sztómás, vagyis ileosztómás. Februárban volt az elso mutéte amelybol egész szépen felépult.A mutét során eltávolították az egész vastagbelét, mivel vastagbél daganatot diagnosztizáltak nála. Hál Istenne hamar észrevették, de évek óta ulcerozis colitis -re gyogyították, ezért a biztonság kedvéért kivették az egészet h ne legyék komplikáció. Az elso mutét során az orvos csinált a vékonybélbol J-pouch -ot, nem tudom magyarországon ezt hogy nevezik. Rezervoár ami egy ideig visszatartaná a széklelet és vissza helyezték volna neki a vékonybelet amivel megszunt volna a sztoma. Május elején meg is tortén a mutét, jol sikerul, de valamit mégis elrontottak, vagy valami fertozést vittek be..maguk az orvosok sem merik nyíltan felvállalni:( egy héttel a mutét után kezdodott a rosszabbodás, heteken keresztul minden délután 39fokos láz, mindenféle kivizsgálás, lényegében semmit nem találtak, aztán amikor már a hetek ota folyó antibiotikumok sem akartak segíteni és a helyzet nem javult újra meg kellett muteni szegényt, ami által ismét ki kellett vezetni a vékonybelet, újra ileos :( víz volt a tudején, víz a hasuregben..és még a vékonybél egy kisebb részén "oriási gyulladásos részek" ahogy azt a papirokbol kiolvastam. 7 hetet toltott kórházban, ahol ismét nagyon leépult, mint testileg, mint lelkileg. Most már második hete végre itthon van, én és édesanyám mindent megteszunk érte, amit csak az ember el tud képzelni. Lassacskán kezd épulgetni, de tudom ez még nagyon hosszú folyamat lesz aminek nagyon remélem meg lesz a gyumolcse.
De eltértem a jelenlegi problémától. Mivel ugye nincs bevarrva a végbél, az él és természetesen produkál slejmet meg nem tudom mit még. Elso mutét után is volt, hogy szivárgott fehérkés folyadék a végbélbol, de az orvos megnyugtatott hogy ez rendben van. Most viszont ahogy hazajott ráálítottam édesapámat vitaminokra, itattam vele eros cékla+répa+vitamin koncentrátumot, mindent csak jo szándékkal...ez folyt is kis mértékben a végbélbol amit o megelégelt és azt mondta befejeztuk nem fogja fogyasztani. Nem eroltetem, harmadik napja nem issza, a gond csak az h az elmúlt két éjszaka tobbszor is kellett betétet cserélnunk mert elég eros mértékben jott az a pirosas slejmes folyadék vagy váladék a végbélbol, ami nem vér azt tudom biztosan. Nekem úgy tunik mintha még abbol az az eros koncentrátum tisztulna a szervezetbol v tisztítaná a szervezetét amit itattam vele.
Azt szerettem volna kérdezni hogy volt-e valakinek hasonló tapasztalata, mert szegénykém eléggé el van keseredve és végul is már mi is a családja. Harcolok ahogy csak lehet, a csillagokat az égrol is lehoznám neki ha tehetném, de én is csak ember vagyok és fáradok..féltem ot nagyon :(
Mégha nem is kapok erre választ, akkor is koszonom h van ez a forum ahol hasonlo sorsu emberek tapaszalatait olvashatom ..legalább elpanaszoltam a bánatomat, mert senki nem érti ezt meg úgy, mint olyan valaki aki hasonló problémával kuszkodik.
Kivánok mindenkinek, minden jót és foleg egészséget!
Édesapám a sztómás, vagyis ileosztómás. Februárban volt az elso mutéte amelybol egész szépen felépult.A mutét során eltávolították az egész vastagbelét, mivel vastagbél daganatot diagnosztizáltak nála. Hál Istenne hamar észrevették, de évek óta ulcerozis colitis -re gyogyították, ezért a biztonság kedvéért kivették az egészet h ne legyék komplikáció. Az elso mutét során az orvos csinált a vékonybélbol J-pouch -ot, nem tudom magyarországon ezt hogy nevezik. Rezervoár ami egy ideig visszatartaná a széklelet és vissza helyezték volna neki a vékonybelet amivel megszunt volna a sztoma. Május elején meg is tortén a mutét, jol sikerul, de valamit mégis elrontottak, vagy valami fertozést vittek be..maguk az orvosok sem merik nyíltan felvállalni:( egy héttel a mutét után kezdodott a rosszabbodás, heteken keresztul minden délután 39fokos láz, mindenféle kivizsgálás, lényegében semmit nem találtak, aztán amikor már a hetek ota folyó antibiotikumok sem akartak segíteni és a helyzet nem javult újra meg kellett muteni szegényt, ami által ismét ki kellett vezetni a vékonybelet, újra ileos :( víz volt a tudején, víz a hasuregben..és még a vékonybél egy kisebb részén "oriási gyulladásos részek" ahogy azt a papirokbol kiolvastam. 7 hetet toltott kórházban, ahol ismét nagyon leépult, mint testileg, mint lelkileg. Most már második hete végre itthon van, én és édesanyám mindent megteszunk érte, amit csak az ember el tud képzelni. Lassacskán kezd épulgetni, de tudom ez még nagyon hosszú folyamat lesz aminek nagyon remélem meg lesz a gyumolcse.
De eltértem a jelenlegi problémától. Mivel ugye nincs bevarrva a végbél, az él és természetesen produkál slejmet meg nem tudom mit még. Elso mutét után is volt, hogy szivárgott fehérkés folyadék a végbélbol, de az orvos megnyugtatott hogy ez rendben van. Most viszont ahogy hazajott ráálítottam édesapámat vitaminokra, itattam vele eros cékla+répa+vitamin koncentrátumot, mindent csak jo szándékkal...ez folyt is kis mértékben a végbélbol amit o megelégelt és azt mondta befejeztuk nem fogja fogyasztani. Nem eroltetem, harmadik napja nem issza, a gond csak az h az elmúlt két éjszaka tobbszor is kellett betétet cserélnunk mert elég eros mértékben jott az a pirosas slejmes folyadék vagy váladék a végbélbol, ami nem vér azt tudom biztosan. Nekem úgy tunik mintha még abbol az az eros koncentrátum tisztulna a szervezetbol v tisztítaná a szervezetét amit itattam vele.
Azt szerettem volna kérdezni hogy volt-e valakinek hasonló tapasztalata, mert szegénykém eléggé el van keseredve és végul is már mi is a családja. Harcolok ahogy csak lehet, a csillagokat az égrol is lehoznám neki ha tehetném, de én is csak ember vagyok és fáradok..féltem ot nagyon :(
Mégha nem is kapok erre választ, akkor is koszonom h van ez a forum ahol hasonlo sorsu emberek tapaszalatait olvashatom ..legalább elpanaszoltam a bánatomat, mert senki nem érti ezt meg úgy, mint olyan valaki aki hasonló problémával kuszkodik.
Kivánok mindenkinek, minden jót és foleg egészséget!
Tiszta szivbol koszonom a zacsikat,nagyon orulok,amikor meg lesz a cim az Imre ur email cimire fogom elkuldeni..Szep napot!
Válasz erre:
Ment az E-mail, sikerülni fog a dolog. Kérlek nézdd meg!
Nagyon megtisztelő a bizalmad, ilyen hozzáállású orvosokkal nagyszerű együtt dolgozni. Köszönöm.
Puszi Jutka
Várom a posta címet. Augusztus végén én is ki tudom juttatni, mert utazik arra egy kiránduló csoport.
A zsákok ajándékok.
Válasz erre:
Ment az E-mail, sikerülni fog a dolog. Kérlek nézdd meg!
Nagyon megtisztelő a bizalmad, ilyen hozzáállású orvosokkal nagyszerű együtt dolgozni. Köszönöm.
Puszi Jutka
Elso sorban koszonom valszat,nagyon orulnek a zacsiknak,kb egy jo het mulva tudnek adni egy magyarorszagi cimet ahova el lehet kuldeni,csak aszt nem irta meg hogy menyivel fogok tartozni Onnek.
Kardos Klarat ismerem,Tole kapom a havi zsacsi igenyeim ,de sajnos a Roman Biztosito nem biztossit csak 26-30 db / honap es nekem sokszor nem eleg.
Tovabbi szep estet!
Válasz erre:
Ajánlom még helyben Szatmárnémetiben, ismerősömet Kardos Klárát, aki ezzel foglalkozik.
Telefonja: 0261-764881, mobil 0745-876946
email: claracardos@yahoo.com
Válasz erre:
Örülök, hogy vannak tapasztalt irrigálók is a csapatban. Igazán érdekelne a módszered. Sokat vagyok távol és sokszor nehéz megoldani a diszkrét helyet a" művelethez" . A fürdőszobát nem kell átalakítani ! Valóban jó lenne egy kis tapasztalat csere megoldható lehetne egy konferencia beszélgetéssel is ha van lehetőség skypen nagyon jól lehet beszélgetni, korlátlanul is és akár kamerával is. Van egy sztómás barátom vele naponta beszélgetek és rögtönzött bemutatókat tartunk kamerával. Szerintem szervezzük meg ! Kívánok mindenkinek jó egészséget ! h2no
Válasz erre:
Előzetesen megbeszéltem Önnel, hogy leírhatom a hozzászólásomat!
A lakás átalakítással úgy látom nehéz megbarátkozni. Nem kell, de én szükségesnek éreztem így tartom helyesnek ! Javasolni tudom mindenkinek aki megteheti .Ennyi !
Mindenki gondolja át mennyit költött el fölöslegesen ezidáig mindenféle ételkiegészítőkre meg csodagyógyszerekre. Mindenféle mellékhatás megszüntető csodaszerre, ugye ez nem kis összeg. Ez a "beruházás " nálam nulla. Én nem hittem a "Culevitben" a Varga féle gombákban ,de még a Gyurcsókot is kinevettem . Ne ijedjen meg senki nem kell költségebe vernie magát egyáltalán nem !
Elmondom , hogy naponta 100 km-t utazok vonattal dolgozni, de előtte és utána még 40 km-t vezetek autót. Ugye ezt nem sok sztomás teszi meg.Még egészséges ember sem ! Furcsán veszem, hogy néhány sorstársam még az utcára sem mer kimenni.Próbálják ki megéri.Én is rettegtem eleinte, aztán megszoktam.
Busszal és vonattal is utazok. Teherautót, autóbuszt, személyautót nagy 7 személyest és motorkerékpárt vezetek . Horgászok és már voltam vadászni is.
Előadásokat tartok és egy zárt irodában dolgozok csinos hölgyekkel együtt. Évente 2-3 vizsgát teszek le és oktatásokra járok-
A mai napon egy táncos esten voltam és végigtáncoltam az estét, tangó és keringő -persze józanul-
Tengerben fürdök éppen ma foglaltam le a szállodai szobát. Nemzetközi vonattal fogok utazni folyamatosan 24 órát és ugyanennyit vissza ! Tavaly is voltam és tavaly előtt is , pedig akkor még keményen kemóztak 12 naponta . Úgy kéredzkedtem el az egyik kezelésről,mert ne tudtam volna megfordulni .
A felvételi vizsgán eldugtam a pumpás kemót az öltönyöm alá, hogy ne lássák meg az emberek és tudjak tanulni.
Hegyet fogok mászni a nyáron a Felvidéki magas Tátrában. Extrém parkba járok Sopronba és a nagy csúszdán csúszok le egy közeli játszóházban. Biciklizek és futok.
Én ezt tartom a gyógyításnak. Igen teljes életű életet szeretnék élni.
Emblematikus figurája voltam a 2008-as-2009-es budapesti tüntetéseknek. Órákat álltam vigyázzban ! Futottam a rohamrendőrők elől és fújtak le paprika sprayvel.
Folyamatosan dolgozok a munkahelyemen szezonban egyszerre 10-15 éjszakát megszakítás nélkül 12 órában kinn a szabadban a legzordabb időjárási viszonyok között. Ehhez vettem a lakókocsit ! Dolgozni ,mert sajnálom és fölöslegesnek tartom a panziót fizetni méregdrágán !
Igen eljárok gyógyfürdőkbe is ,mert kell az ásvány a szervezetemnek. Szaunázok és welnessezek. Nagyon jól esik!
Kempingklubban vagyok tag és gyakorta megyek kempingezni, idén már háromszor voltam kétszer gyógyfürdőben egyszer horgászni. Itt közös zuhanyzók vannak mégis megoldom a tisztálkodást közösségben is.
Természetesen rendszeresen felkeresem a sztomásnővért és a sebészorvost. Ilyen nagy terheléshez kell a kontroll. Hiszen nem erre vagyok szabva. Van egy kis súlyfeleslegem,de nem tudom és nem is akarom leadni. Szeretem a finom ételeket a könyveket a gyerekeket és a segítő jó szándékú embereket. Van lehetőség élni úgy érzem, semmivel ne lettem kevesebb a sztomával ellenkezőleg boldogabbnak és szabadabbnak érzem magam,mint amikor még titkoltam a betegségemet és titokban jártam WC-re és remegtem, hogy kiderül a bajom netán meghalhatok.
Üdvözlettel !
h2no
Válasz erre:
Szerkesztőségünk néhány hozzászólást törölt, mert azok tartalma félrevezető, káros ill. egyértelműen nem a topic témájáhóz kapcsolódik. A kellemetlenségért elnézést kérünk.
Az email címből úgy sejtem, hogy felvidéki. Én kapcsolatban állok több ottani sztómással és ILCO klubbal. Ha igényt tart rá az email címén megadom az élérhetőségüket.
Válasz erre:
Szerkesztőségünk néhány hozzászólást törölt, mert azok tartalma félrevezető, káros ill. egyértelműen nem a topic témájáhóz kapcsolódik. A kellemetlenségért elnézést kérünk.
Egyrészes zsákokat, leeresztőset és zártakat, vegyesen: Mediszintech, Convatech, és Dansac gyártmányút. Sajnos Coloplast nincs. Kb 200 db-ot tudok adni.
Válasz erre:
Én tudok adni, de ismereteim szerint ez nem postázható határon át. Van ötleted?
Érdemes az előzményeket átolvasni, sok beirás volt már ileosztómás betegek részéről, sok jó tanácsot olvastam.De van itt egy sztomaterápiás nővér fórum,oda is érdemes irni.De mindig érdemes az előzményeket átolvasni,mindenre van tanács és segitség is.És van egy sztomainfo.hu oldal is, oda is érdemes benézni.
Válasz erre:
Ědesapám ileosztómás lett. Szeretnék érdeklodni hogy van-e vagy jár-e ide valaki akinek szintén ileosztómája van? Nagyon jol jonne nekunk egy pár jotanács. Elore is koszonom.
Válasz erre:
Én tudok adni, de ismereteim szerint ez nem postázható határon át. Van ötleted?
Válasz erre:
Én is sztómás vagyok már ötödik éve, de azt javasolom,hogy irj a sztomaterápiás nővér fórumra, ott a hölgy -Ő egy sztómás nővér -egész biztosan tud tanácsot adni. És azonnal is válaszolni szokott.
Ědesapám ileosztómás lett. Szeretnék érdeklodni hogy van-e vagy jár-e ide valaki akinek szintén ileosztómája van? Nagyon jol jonne nekunk egy pár jotanács. Elore is koszonom.